Pomóżcie mi w tej walce. Nie dajcie mi przegrać. To moje kochane dziecko
Kinga przyszła na świat silna,zdrowa nic nie wskazywało na to iż będzie tak ciężko chora. Pierwsza zła wiadomość przyszła krotko po narodzinach wada serca ASD2. Kinia bardzo dzielnie przeszła operację na otwartym serduszku i szybko opuściła oddział intensywnej terapii. Los jednak miał dla niej kolejne zadanie… W główce Kini zamieszkała podła istota- padaczka. LINK do zbiórki: https://pomagam.pl/kiniamilczacaaniel
Fot. pomagam.pl
Każdego dnia moja córeczka walczyła z napadami… a ja musiałam na to patrzeć i serce mi pękło. Szukaliśmy pomocy wszędzie i wtedy okazało się że Kinia cierpi na bardzo poważna chorobę genetyczną o której tak naprawdę sami lekarze niewiele wiedzą… Zespół Retta zabrzmiał jak wyrok…genetycznie uwarunkowany zespół całościowych zaburzeń rozwoju, w którego przebiegu stwierdza się występowanie określonych objawów. Dotyczą one deficytów psychicznych i fizycznych. Zalicza się głównie do nich uwstecznienie rozwoju, postawę autystyczną, zaburzenia motoryki ciała, pojawiające się po okresie prawidłowego rozwoju. Można wyróżnić kilka postaci klinicznych zespołu: lekką i ciężką oraz klasyczną i nietypową. Przyczyną tego zespołu jest mutacja zachodząca w genie MECP2. Z powodu zespołu Retta cierpią głównie dziewczynki.
Kinia pomału traciła zdobyte do tej pory umiejętności. Została zamknięta w jakimś obcym świecie a podły Rett pociągał za sznureczki decydując o wszystkim za nią… moje serce kolejny raz pękło. Wciąż pytałam dlaczego…przecież poradziła,sobie z serduszkiem wygrała z sepsą… a okropny Rett był jednak silniejszy..nasiliły się ataki padaczkowe leki padaczkowe niestety już nie pomagają nawet kuracja sterydowa synacthenem
Dziś Kingusia jest dzieckiem leżącym , nie dowidzącym , nie mówiącym. Jest pod opieką wielu poradni wysoko specjalistycznych. Wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji by zapobiec temu do czego Rett doprowadza…zanik mięśni skolioza… Koniecznie musimy zakupic koncentrat tlenu który będzie podawany podczas ataków padaczkowych oraz spróbowac leków zagranicznych od padaczkiJa mama do tej pory zrobiłam wszystko by zaspokoić potrzeby mojej księżniczki i będę to robić do końca świata. Na mojej drodze nie ma przeszkód prócz jednej. Finanse. W każdej sferze odczuwam że powoli przegrywam tą walkę. Leczenie na NFZ jest bardzo okrojone i wielu potrzeb nie zapewnia a jeszcze wielu innych a dla Kingi niezbędnych zwyczajnie nie ma w koszyku świadczeń NFZ…
Proszę wszystkich ludzi dobrej woli pomóżcie mi w tej walce. Nie dajcie mi przegrać. To moje kochane dziecko…
Redaktor naczelny portalu. Absolwent Dziennikarstwa i Nauk Politycznych Uniwersytetu Warszawskiego.