Gabrysia cierpi na nieuleczalną ultrarządką chorobę genetyczną. Potrzebna pomoc

„Gabrysia, nasza ukochana córeczka. W pażdzierniku nasz świat się zawialił…U naszej córeczki zdiagnozowano nieuleczalną ultrarządką chorobę genetyczną – Zespół Aicardiego-Goutièresa.który powoduje upośledzenie fizyczne i psychiczne o różnym natężeniu. W Polsce AGS ma najprawdopodobniej troje dzieci. Nasza córeczka jest najmłodsza spośród nich…” – piszą rodzice chorej dziewczynki.

Fot. Facebook

Gabrysia ma wzmożone napięcie mięśniowe w nóżkach i rączkach, a obniżone w tułowiu i szyi. Pomimo intensywnej rehabilitacji w dalszym ciągu ma problem
z utrzymaniem główki, nie siedzi, nie raczkuje, nie przekręca się – jest dzieckiem leżącym. W ostatnim czasie pojawiły się jeszcze napady padaczkowe.

We Francji od kilkunastu lat są podejmowane próby leczenia chorych z AGS, które mogą spowolnić lub zahamować postęp zaburzeń w obrębie mózgowia. Jako rodzice chcemy zrobić wszystko, żeby ratować nasze dziecko. Miesięczny koszt terapii lekowej to ok. 20 tys. zł – stosuje się ją do końca życia. Gabrysia wymaga również ciągłej, bardzo kosztownej rehabilitacji na wielu płaszczyznach, do tego dochodzi konieczność zakupu niezbędnego sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego. Wszystkie te koszty przerastają nasze możliwości. Leki i intensywna rehabilitacja to jedyna szansa dla naszego ukochanego dziecka, dlatego musimy działać. Im szybciej, tym lepiej.
Bez Państwa pomocy, nie damy rady – pomóżcie nam ratować naszą Gabrysię!!!

Michał Wierzbicki

Redaktor naczelny portalu. Absolwent Dziennikarstwa i Nauk Politycznych Uniwersytetu Warszawskiego.