Biurokracja polskiej służby zdrowia skazała ją na śmierć! Mała Warszawianka walczy mimo to! Pomóżcie!

Umieraliśmy już trzy razy. Pierwszy raz, gdy okazało się, że Kaja ma nowotwór; drugi, gdy wykryto wznowę w szpiku i kościach, gdy rak z powrotem rzucił ją na łóżeczko na oddziale onkologii, przerażoną, płaczącą z bólu. Chcesz pomóć? Kliknij: https://www.siepomaga.pl/kajaczerwinska.

Fot. siepomaga.pl

Trzeci raz jest teraz, gdy z powodu decyzji urzędników leczenie Kai, które działało, zostało przerwane. Trwa załatwianie formalnej zgody na jego protokół, co jednak potrwa wiele miesięcy. Nasza córeczka była już bliska zwycięstwa w tej brutalnej walce o życie, gdy biurokracja polskiej służby zdrowia skazała ją na śmierć! Leczenie Kai może być kontynuowane tylko w Niemczech, ale tam musimy za nie zapłacić. Teraz wrogiem jest nie tylko nowotwór, ale też czas – kwotę, wyznaczoną za życie Kai, musimy uzbierać do końca lutego! W przeciwnym razie ostatnia szansa na to, by nasze dziecko żyło, może bezpowrotnie przepaść.

Oddział onkologiczny, łóżeczka, w których jednego dnia leżą dzieci pozbawione włosków, brwi i rzęs, a które następnego dnia są puste i ten zapach – zapach szpitala i strachu o życie dziecka, którym pachnie onkologia – zawsze wydawało się nam, że to alternatywny świat, znany z filmów, opowieści, strasznych zdjęć, taki, który istnieje, ale gdzieś daleko od nas. Jedna chwila sprawiła, że przekonaliśmy się, jak bardzo się mylimy, jak niewiele trzeba, by z bezpiecznej bańki szczęśliwego życia trafić w sam ośrodek onkologicznej areny, gdy wszystkie wcześniejsze plany znikają w jednej chwili, pozostaje tylko jeden – żeby żyć. Nasza opowieść zaczęła się dwa lata temu, 10 listopada 2014 roku, w drugie urodziny Kai. Zamiast świętować, wyliśmy z bólu, bo dowiedzieliśmy się, że zamiast życzyć naszej córce stu lat musimy walczyć o kolejny rok jej życia, bo trzecich urodzin może już nie być. Wszystko było przygotowane – kolorowe balony, tort z dwoma świeczkami, zaproszeni goście. Córeczka jednak przez cały dzień źle się czuła – wymiotowała, bolał ją brzuszek, była tak słaba, że nie mogła nawet ustać na nóżkach. Następnego dnia było święto, 11 listopada, więc podjęliśmy decyzję, że jedziemy do szpitala od razu. Lekarka zbadała Kaję, powiedziała, że wszystko jest raczej w porządku, ale zaleca zbadać brzuszek, na wszelki wypadek… Piętro niżej można było zrobić USG, więc zjechaliśmy tam windą z Kają na rękach, pewni, że załatwimy to i za kwadrans będziemy już w domu. Kwadrans zamienił się jednak w wiele miesięcy…

Fot. siepomaga.pl

Badanie USG trwało może minutę. Gdy zobaczyliśmy wyraz twarzy lekarki, jej szeroko otwarte oczy, gdy patrzyła na ekran… wiedzieliśmy. Po prostu. Jest źle, guz o wielkości 8 na 10 centymetrów, natychmiast jechać na onkologię… Nie padło słowo nowotwór. Usłyszeliśmy je później, gdy już nie było wątpliwości. Neuroblastoma, złośliwy nowotwór układu nerwowego. Rak tak okrutny, że atakuje tylko dzieci, zabierając życia tych najbardziej niewinnych – 50% chorujących na niego pacjentów nie obchodziło jeszcze drugich urodzin. W I, II stadium choroby są duże szanse wyleczenia, ale rozwijająca się neuroblastoma pozostaje długo ukryta, powoli szykując nokaut. Gdy guz zaczyna dawać objawy, wtedy oznacza zazwyczaj, że to IV stadium, że są przerzuty do kości, że szansa na wyleczenie spada do 15%. Tak jak u Kai.

Gdy sięgamy pamięcią do pierwszych tygodni na oddziale onkologicznym, nie ma nic, tylko mgła. To było nierealne, jak zły sen, jak koszmarny film, który dzieje się obok. Gdy siadaliśmy naprzeciwko lekarzy po każdym badaniu, ciągle mieliśmy nadzieję, że powiedzą nam, że to jednak nie nowotwór, że się mylili. Nadzieja wkrótce zgasła. Odkryto przerzuty w szpiku i kościach. Zrobiono biopsję guza, podczas której Kaja prawie straciła życie – guz, nakłuty przez lekarzy, zaczął wyciekać. Doszło do krwotoku wewnętrznego, Kaję trzeba było reanimować.

Wtedy chyba dopiero dotarło do nas, że nasze dziecko naprawdę może umrzeć.

Fot. siepomaga.pl

Wszyscy czasami widzimy te zdjęcia – apele o pomoc z fotografiami dzieci o łysych głowach, dzieci, które przedwcześnie chce zabrać śmierć. Też je widzieliśmy. Wszyscy czujemy wtedy ścisk w gardle, zastanawiamy się, co czują ich rodzice. My już wiemy. Tego nie da się opisać, jak to jest, patrzeć na swoje dziecko na szpitalnym łóżku, podpięte do kroplówki z chemią, słyszeć, jak krzyczy z bólu, wiedzieć, że nie można nic zrobić. My płakaliśmy, a Kaja, nasza dzielna mała dziewczynka, zszokowała nas swoją siłą. Szła przez leczenie jak burza, trzymała się znakomicie, mimo że dostała bardzo agresywną chemię. Wyniki były tak dobre, że lekarze przecierali oczy ze zdumienia. Była silniejsza od nas… Znów wróciła nadzieja.

Wróciliśmy do domu. Byliśmy przekonani, że to oznacza jeszcze jeden powrót – do normalnego życia. Kai zaczęły odrastać włosy.

A potem, podczas badania kontrolnego, dwa miesiące później, usłyszeliśmy jedno słowo, które było jak powrotny bilet do piekła, które zaskoczyło nawet lekarzy. Wznowa. Rak w szpiku, jamie brzusznej, nóżkach.

Fot. siepomaga.pl

To nas zabiło. Było gorzej niż za pierwszym razem… Lekarze nie mieli wątpliwości – tym razem należy zastosować najbardziej ekstremalne leczenie. Przygotowali dla Kai plan walki z rakiem, ze śmiercią, który konsekwentnie był realizowany od 2015 roku. Był nim niestandardowy protokół leczenia LTI, przeznaczony dla dzieci z nietypową wersją neuroblastomy lub walczących z jego wznową – jak Kaja. Ten plan był prosty – chemia, mająca zatrzymać rozwój nowotworu, autoprzeszczep szpiku kostnego, a następnie, w ciągu 3 miesięcy od dnia przeszczepu – ostatni etap leczenia, czyli immunoterapia, mająca ostatecznie dobić raka. To podanie przeciwciał, indywidualnie przygotowywanych dla chorego, których zadaniem jest znaleźć komórki nowotworowe i je zniszczyć. Dla Kai to była ogromna nadzieja na pełne wyleczenie, ostatnia nadzieja…

Byliśmy przekonani, że Kaja od początku do końca będzie leczona w Polsce, w ramach NFZ, że nie będziemy musieli robić żadnej zbiórki, błagać o pomoc, tylko skupić się na tym, by być przy niej, trzymać jej maleńką dłoń, gdy ona walczy o życie. Zapewniono nas, że tak będzie! 29 listopada 2016 roku Kaja przeszła autoprzeszczep szpiku. Potem nastąpiło badanie diagnostyczne, lekarze zaczęli ją przygotowywać do immunoterapii. Wróciliśmy do domu i czekaliśmy na telefon z informacją, kiedy mamy stawić się w szpitalu. Mieliśmy już spakowane walizki, gdy w końcu zadzwonił… Ten dźwięk miał stanowić początek końca koszmaru, tymczasem sprawił, że zaczął się ponownie. Zamiast upragnionej daty rozpoczęcia ostatniego etapu leczenia, dostaliśmy informację, że go nie będzie, bo terapia w Polsce nie jest już dostępna. Protokół został zawieszony na czas nieokreślony! Już wcześniej docierały do nas sygnały, że tak może się stać, ale setki razy zapewniano nas, że mamy się nie bać, że dzieci, które już rozpoczęły leczenie, na pewno je skończą. Byliśmy spokojni, sądząc, że innej opcji nie ma, że żadna władza nie pozwoli na to, by przerwać leczenie, bo to oznaczałoby, że dzieci miesiącami były zatruwane chemią i przygotowywane do immunoterapii na darmo! Tymczasem los zadrwił z nas po raz kolejny. Immunoterapia na chwilę obecną nie jest dostępna w Polsce. Wiemy, że wpłynie wniosek do Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych i że leczenie będzie wznowione, ale przy optymistycznych prognozach za około trzech do pięciu miesięcy… Tyle trwają formalności. A Kaja nie może tyle czekać. Na badaniu scyntygrafiii MIBG, pokazującym zmiany, zaświeciła jak choinka… Tyle jest przerzutów. Każdy dzień zwłoki zmniejsza szansę na wyleczenie, na życie!

Michał Wierzbicki

Redaktor naczelny portalu. Absolwent Dziennikarstwa i Nauk Politycznych Uniwersytetu Warszawskiego.