AHUS zniszczył jej nerki. Mała dziewczynka walczy o życie, potrzebne jest wsparcie

AHUS, czyli Atypowy zespół hemalityczno mocznicowy zniszczył jej nerki, a jeśli nie zacznie przyjmować leku, zniszczy każdy narząd po przeszczepie i zabierze mi ją na zawsze – mówi zrozpaczona matka i prosi o pomoc. Link do zbiórki na Sie Pomaga: https://www.siepomaga.pl/ratunekdlanikoli.

16 godzin dializ na dobę, to jedyna szansa na to, by przeżyła praktycznie bez działających nerek. Jeśli spóźnimy się z dializowaniem lub coś pójdzie nie tak, Nikolka umrze. Jeśli dalej będzie musiała żyć bez przeszczepu nerki, choroba zniszczy doszczętnie jej serce, które się w końcu zatrzyma. Najgorsze teraz to te 16 godzin strasznych dializ otrzewnowych, kiedy maszyna wprowadza do brzucha mojej córeczki płyn dializacyjny specjalnym otworem, by po chwili wypuścić go w innym miejscu. Tak w kółko, praktycznie cały czas, całe jej życie. Każda chwila nieuwagi skutkuje zatruciem organizmu.

To, co dla innych ludzi jest śmiertelne, u Nikoli nazywane jest powikłaniem. Zapalenie otrzewnej, przepuklina, uszkodzone serce – ile jeszcze może znieść 17-miesięczna dziewczynka, która waży zaledwie 7 kilogramów? Nie wiem już co robić, bo jeśli ten stan potrwa dłużej, ten maleńki organizm tego nie wytrzyma, a ja przegram walkę o dziecko, najważniejszą osobę w moim życiu, które teraz już stało się piekłem niepewności.

Wstaję rano już bez zegarka, sprawdzam maszynę do dializ, parametry płynów znam już na pamięć. Obserwuję moją córeczkę tak uważnie, jak tylko się da, bo nie może mi nic umknąć, żadne opuchnięcie, zaczerwienienie, żaden grymas, temperatura. Jedno przeoczenie i może być za późno na ratunek. Obserwuję jej skórę, ustka, czy nie sinieją, bo serce pracuje już tylko na 30%! Mitralna niedomykalność zastawki tak zaawansowana, że Nikolka powinna być już dawno na OIOM-ie kardiochirurgicznym, ale jak długo można trzymać dziecko na oddziałach ratunkowych?

Później przychodzi czas na karmienie, a to – jak całe nasze życie – nie ma nic wspólnego z normalnym jedzeniem. Płyn, który służy do dializowania, zawiera glukozę, która przez brzuszek wchłania się do organizmu, dlatego Nikolka nie ma łaknienia i odżywiam ją pozajelitowo przez pega bezpośrednio do żołądka. To już kolejna straszna dziura w jej brzuszku, dzięki której żyje. Odpinamy jedną rurkę z brzuszka, a już patrzę na zegarek, by nie spóźnić się z dializą. W ciągu dnia mam tylko kilka godzin, kiedy mogę ją przytulić, kiedy nie jesteśmy do niczego podłączone i możemy wyjść na moment z domu. Tylko że te chwile to wciąż za mało, by zapomnieć o tym, że życie mojego dziecka zależy od prądu i wytrzymałości organizmu, który ma tylko kilka kilogramów i niecałe 2-latka.

Nikolka zasypia przy maszynie do dializ, a ja głaszczę jej cieniutkie woski i dbam, żeby była spokojna. Kiedy się poruszy, maszyna wykryje ruch i zacznie piszczeć, a my zasypiać od nowa…
Tamtego dnia nie zapomnę nigdy, bo właśnie od 11 lipca zeszłego roku nie rozstaje się z zegarkiem. Od tego dnia mam za wroga najgroźniejszego przeciwnika, z którym walczę o własne dziecko – czas. Nikolka wymiotowała, miała biegunkę, która nie ustępowała. Rano zauważyłam opuchnięcia na rączkach, nóżkach i powiekach. Łudziłam się do końca, że to uczulenie, bo Nikolka ma 4 zdrowego rodzeństwa i nigdy nie widziałam takich objawów u swojego dziecka.

W szpitalu w Garwolinie lekarze rzucili w pośpiechu podejrzenie zespołu nerczycowego. Szybko skierowano nas do Warszawy, a ja już przeczuwałam najgorsze. Moi bracia chorowali na nerki, dlatego lekarze zdecydowali się zrobić badania genetyczne, których wynik zwalił wszystkich z nóg – Ultra rzadka choroba nerek AHUS Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy. To znaczyło, że moje maleństwo ma w wątrobie zabójczą mutację genetyczną, która niszczy jej nerki, które z kolei obciążają serduszko.

Jeśli lekarze zrobiliby teraz przeszczep, choroba zniszczyłaby kolejną nerkę. W dzień diagnozy, Nikolka była już na skraju wytrzymałości, leżała w szpitalu, a maszyny czyściły jej krew. 72 godziny plazmoforezy, która odtruwała jej organizm. Nikolka nieprzytomna, oplątana kablami walczyła o życie, ja płakałam na korytarzu, a lekarze próbowali wymyślić sposób, by uratować moje dziecko.

Wymyślili dwa – jednoczesny przeszczep nerki i wątroby, który w obecnym stanie i przy tak małej masie ciała jest niemal niewykonalny, albo przeszczep nerki i najdroższy lek na świecie – SOLIRIS, który uchroni ją przed zniszczeniem! Jeśli nie nazbieramy pieniędzy na ten lek, to przeszczep też się nie odbędzie.

Jednorazowa dawka to koszt 26 tys. zł. W pierwszym miesiącu musi dostać 4 takie dawki – jedną na tydzień, a w kolejnych miesiącach 2 dawki raz na 2 tygodnie. Każdy kolejny miesiąc życia mojego dziecka kosztował będzie 52 tys. zł. Miesięczny koszt życia mojego dziecka to 52 tys. zł – szok!

Pisałam do NFZ i Ministerstwa Zdrowia, ale każdy mi odmawia, bo nikt nie widzi tego, jak Nikolka cierpi, jaka jest malutka i zniszczona przez chorobę. Jestem pewna, że gdyby ktoś, kto ma wpływ na cenę tego leku, zobaczył cierpienie tego maleństwa, Nikola dostałaby go za darmo. Walczę z wrogiem, z którym prędzej czy później przegram, zrobię jakiś błąd, spóźnię się, a wtedy dla mojego dziecka nie będzie już ratunku.

Zwracam się do was, ludzi, którzy uratowali już niejedno dziecko i którzy są mi tak bardzo potrzebni, by pomóc mojej Nikolce. Sama nie dam rady, bo cena, która padła w zamian za jej życie jest ogromna i trudno mi ją sobie wyobrazić, ale jestem matką. Urodziłam ją, byłam przy niej, kiedy pierwszy raz stanęła na nóżki, byłam, kiedy umierała w szpitalu i jestem, teraz, kiedy tulę ją podczas dializ. Będę przy niej, kiedy będzie źle i wierzę, że pocałuję ją, zanim wjedzie na blok operacyjny, gdzie lekarze dadzą jej nowe, normalne życie. Błagam Was ja – matka, która nie ma już łez, by dłużej płakać nad cierpieniem swojego dziecka.