Dla jednych święto, dla innych koszmar. Mama niepełnosprawnego dziecka i fajerwerki
„Jestem mamą niepełnosprawnego, ciężko chorego dziecka. Zapewne nie mniej niż Wy, cieszę się z każdych kolejnych i danych nam cudem Świąt oraz Sylwestra.” – pisze Pani Monika na Facebooku
„Mam jednak prośbę, abyś spróbował/a znaleźć się w moim położeniu. Sylwester, który obfituje radością i sztucznymi ogniami, dla mojego dziecka jest istnym koszmarem. Tego dnia, od rana robię wszystko, aby uśpić małą. Tego dnia, podaję jej „tony” leków przeciwpadaczkowych oraz nasennych. Zamykam okna, zasłaniam roletami, kocami, wyciszam mieszkanie jak mogę, aby nie widziała, ani nie słyszała. Otaczam ją milionem poduszek, zasłaniam oczy i uszy, aby dotarło do niej jak najmniej. Wtedy gdy jest już zakryta, a i tak słychać wystrzały, zaczynam się modlić…modlić się o to, aby to wszystko jak najszybciej się skończyło. O to aby się nie obudziła, o to aby nie dostała ataku padaczki, o to abym nie musiała w tę noc wzywać karetki, bo mała się przestraszy, o to aby hałas ucichł, o to aby mogła spokojnie spać i nie bać się. O to aby jej serce nie stanęło ze strachu. Tak jej małe, niewinne, przestraszone serduszko, które każdego dnia walczy w nierównej walce z okrutną padaczką. Aby nie patrzyła na mnie przestraszonymi oczkami, bo ona nie rozumie, jej mózg nie funkcjonuje jak nasz. Nie mam jak jej wytłumaczyć, że to Sylwester, że to Święto, że to idzie Nowy Rok (mam nadzieję lepszy…). Ona po prostu leży wtulona we mnie, przyciskam ją do siebie, i robię wszyyyyyyyystko żeby to zagłuszyć, żeby to jakoś przeżyć, żeby już w końcu było PO! Tak mają chore dzieci, tak czują się ich rodzice (zapewne nie wszyscy). Rodzice, którzy jak ja ze strachem oczekują 31 grudnia. I choć z całą pewnością, każdy z nas cieszy się, że jego dziecko przeżyło kolejny rok, to nie wyobrażacie sobie co przeżywamy. Ja serdecznie zapraszam do siebie. Jeśli masz odwagę zobaczyć dziecko, którym rzuca po całym łóżku, które wpatruje się w Ciebie, bo nie rozumie…a Ty nie masz mu jak wyjaśnić, bo jest tak ciężko chore.
Wiem, że nie powstrzymam nieuniknionego, wiem że mogę sobie apelować do usranej…ale może choć któreś z Was zamiast kupować kolejne petardy, sztuczne ognie, aby wystrzelić je w Sylwestra…pomyśli sobie o Skibie, która siedzi z Mary na rękach, obsrana po same pachy i błaga, tak błaga wszystkie Boginie i Bogów na całej kuli ziemskiej, aby to w końcu się skończyło…i że siedzimy same i o tym, że nie mam z nią jak wyjechać w ciche miejsce, bo mam w domu umierające dziecko, muszę być blisko szpitala….więc jeśli choć jedna osoba z Was zaniecha tych wystrzałów…będę mu cholernie wdzięczna. Z całego serca matki, która każdego dnia ratuje swoje dziecko.
Monika Skiba mama Mary.”
Z zawodu językoznawca i tłumacz języka angielskiego. W redakcji od samego początku.