„Fabry palący problem”
Poruszająca wystawa fotograficzna Jacka Poremby, której nie wolno pominąć.
Fot. Materiały prasowe
W Warszawie na Krakowskim Przedmieściu 66, można bezpłatnie obejrzeć wyjątkową wystawę zdjęć autorstwa Jacka Poremby przygotowaną we współpracy ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabryego.
– Te zdjęcia to apel do nas wszystkich, byśmy otworzyli oczy i dostrzegli drugiego człowieka i jego wołanie o pomoc – mówi Jacek Poremba.
Projekt „Fabry palący problem” jest inicjatywą Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego, które od wielu lat działa na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z chorobą Fabry’ego w Polsce.
Choroba Fabry’ego to ultrarzadka choroba genetyczna, której objawów nie widać na pierwszy rzut oka, jednak w środku ich organizm każdego dnia jest wyniszczany przez gromadzące się toksyny – tłumaczy Anna Moskal, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.
Osoby z chorobą Fabry’ego rodzą się z wadą genu, który rozkłada niektóre z lipidów organizmu. Jego niedobór sprawia, że w komórkach nerek, serca, nerwów i naczyń krwionośnych gromadzą się nierozłożone substancje tłuszczowe, które stopniowo niszczą narządy i zaburzają ich funkcje.
Diagnoza choroby Fabry’ego zajmuje często wiele lat, a jeśli leczenie nie zostanie wdrożone odpowiednio wcześnie, u chorego dochodzi do niewydolności nerek, poważnych powikłań sercowo-naczyniowych oraz postępujących uszkodzeń układu nerwowego. Upośledzenie nerwów obwodowych powoduje bardzo silne bóle, utratę słuchu, jak również szereg zaburzeń pracy układu pokarmowego.
Mimo, że chorobę można skutecznie leczyć poprzez dostarczenie do organizmu chorego brakującego enzymu, w Polsce w przeciwieństwie do innych krajów Unii Europejskiej, leczenie to nie jest refundowane.
– Chcemy wreszcie zostać dostrzerzeni, przez społeczeństwo, przez system, przez decydentów odpowiedzialnych za politykę zdrowotną w Polsce – podkreśla Anna Moskal.
Wyjątkowo poruszające są historie najmłodszych, których choroba pozbawia radości i beztroski, a ich rodziców obciąża w niewyobrażalny sposób poczuciem winy za wadliwy gen przekazany własnemu dziecku.
Fabry jako choroba genetyczna stanowi obciążenie dla kolejnych pokoleń.
– Ta wystawa to nasze wołanie o pomoc i sposób na nagłośnienie naszych historii i petycji, którą skierowaliśmy do Ministra Zdrowia
z prośbą o refundację terapii dla pacjentów z chorobą Fabry’ego – mówi Wiceprezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.
Petycja pod hasłem „Apel do Ministra Zdrowia o zapewnienie dostępu pacjentom z chorobą Fabry’ego do enzymatycznej terapii zastępczej dostepna jest na stronie www.petycjeonline.pl lub pod linkiem www.przeslij.pl/petycjafabry
Autor zdjęć, Jacek Poremba to legendarna postać polskiej fotografii. Fotograf modowy, portrecistka i pejzażysta. Swoją karierę zawodową rozpoczął w 1990 roku. Pracował dla największych polskich magazynów. Autor klasycznych już sesji okładkowych Kory, Katarzyny Nosowskiej, Edyty Bartosiewicz czy Kayah, które trwale zapisały się w społecznej świadomości. Laureat wielu międzynarodowych konkursów fotograficznych.
