Najdalsza podróż zaczyna się od pierwszego kroku. Bez pomocy Zuzia nie ma szans chodzić!

Urodzona przed końcem roku była chwilę spóźnionym prezentem gwiazdkowym. Najpiękniejszym, jaki mogłam sobie wyobrazić. Malutka istotka, na którą czekałam 9 długich miesięcy, odliczając kolejne dni. Wiedziałam, że nasze wspólne życie będzie wyzwaniem, ale nie spodziewałam się, że aż takim. W ciąży bardzo dbałam o każdy szczegół, zadawałam lekarzom mnóstwo pytań, stawiałam się na kolejnych badaniach. Wszyscy zgodnie powtarzali, że wszystko jest w porządku. LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/nozka-zuzi

W Sylwestra miałyśmy opuścić szpital i nowy rok zacząć dokładnie tak, jak sobie wyobrażaliśmy: w rodzinnym gronie podziwiając nasz mały cud. Założenie zimowego ubranka noworodkowi stanowi poważne wyzwanie, szczególnie dla świeżo upieczonych rodziców. Ta, z pozoru banalna czynność, sprawiła, że dokonaliśmy odkrycia, które stało się początkiem trudnej i skomplikowanej drogi. Dokładnie w momencie, kiedy chciałam ubrać Zuzię przyjrzałam się jej stopie, policzyłam paluszki u stóp… I nie wierzyłam. Powtórzyłam liczenie. I znowu. Coś mi się nie zgadzało. W rachunkach wciąż wychodziło 4, a nie 5 tak jak być powinno.

Zuzanna Szymkowska

Przerażona zaalarmowałam lekarzy. To nie mogło dziać się z moim dzieckiem! Po przyjrzeniu się dokładniej potwierdzono wadę, wpisano w dokumenty i wypisano skierowanie. Na tym właściwie skończyły się informacje przekazane w szpitalu. To było okropne. Początek macierzyństwa i wada, na którą nikt z nas nie był przygotowany. Kiedy dotarliśmy do kolejnych lekarzy, dowiedzieliśmy się, że brak paluszka to wierzchołek góry lodowej. Zuzia cierpi na rzadką chorobę o zagadkowej nazwie hemimelia strzałkowa. To wada, w której brak jednej kości determinuje kolejne deformacje. Od lekarza usłyszeliśmy, że według przewidywań lewa nóżka Zuzi być krótsza nawet o 13 centymetrów! To brzmiało dla mnie jak wyrok. Płakałam patrząc na nią i jej pierwsze próby raczkowania. Wciąż zadawałam sobie pytanie “dlaczego my?!”.

Najgorsze jest to poczucie bezradności. Rozpaczliwe poszukiwanie ratunku. Zapytania o możliwość pomocy wysyłane do kolejnych ośrodków… Poczucie, że jako jedna z niewielu osób zmagam się z poważnymi problemami. Dopiero, kiedy dotarliśmy do Paley European Institute, poznałam innych rodziców, borykających się z podobnymi schorzeniami. Dla mnie to oni i specjaliści z kliniki byli nieocenionym źródłem wiedzy i nadziei w to, że nóżkę Zuzi da się uratować. Córeczka ma szansę na pierwszy krok jeszcze przed trzecimi urodzinami! To najlepsza wiadomość, jaką otrzymaliśmy odkąd dowiedzieliśmy się o chorobie.

Zuzanna Szymkowska

Niestety, najlepsza wiadomość jest jednocześnie najgorszą. Bo wraz z nadzieją na sprawność naszej córeczki dostałam kosztorys pierwszej operacji. Ta kwota zwaliła z nóg – potrzebne jest prawie pół miliona, a to dopiero pierwszy etap! Początek przygody, której końcem ma być zdrowa nóżka. Nie jesteśmy sobie w stanie wyobrazić tej sumy. To zupełnie poza naszym zasięgiem… Wiem jednak, że bez niej jesteśmy skazani na porażkę, a Zuzia na niepełnosprawność. Ta wada może doprowadzić do poważnych problemów z kręgosłupem. A w konsekwencji do tego, że pierwszy krok zamienimy na wózek inwalidzki. Nie mogę na to pozwolić! Błagam o ratunek!

Nasze życie niemalże od początku toczy się w rytmie walki o przyszłość Zuzi. Obiecaliśmy sobie, że nie poddamy się, dopóki nie osiągniemy celu. Odkąd dowiedziałam się, że lekarze dają szansę Zuzi na sprawne nóżki, na samodzielność i poruszanie bez przeszkód, bez sprzętu, bez rehabilitacji. Moim obowiązkiem jest zapewnienie jej bezpieczeństwa. W tej sytuacji potrzebuję pomocy. Ludzi, którzy teraz, gdy najbardziej tego potrzebujemy, wyciągną pomocną dłoń. Dołączysz do grona naszych aniołów? Bardzo na ciebie liczę. Bo o niczym innym nie marzę tak bardzo, jak o tym, by za kilka-, kilkanaście lat choroba nie doprowadziła do tego, że Zuzia będzie musiała poruszać się na wózku, o kulach albo korzystać z ortez. By powiedzieć, że zrobiłam wszystko, by zapewnić jej sprawne nóżki i życie bez bólu.

Zuzia ma jedną szansę na to, by w przyszłości pobiec razem z innymi dziećmi na plac zabaw. Ruszyć przed siebie w poszukiwaniu przyszłości pełnej możliwości. Bez cierpienia. Wierzę, że dobro, które otrzyma Zuzia, całą rodziną będziemy w stanie podarować innym. Teraz potrzebujemy pomocnej dłoni. Bądź z nami teraz, jesteś naszą jedyną nadzieją!