Życie Julii zależy już tylko od nas! Dziewczynka z Warszawy ucieka przed śmiercią

Gdy wada jej ser­ca wyszła na jaw, ręce roz­ło­ży­li naj­lep­si spe­cja­li­ści w Europie. Tego ser­ca nie da się zope­ro­wać, wada jest zbyt duża. Będzie żyła tyle, ile ma żyć. Nie moż­na jej pomóc. Julia zosta­ła ska­za­na na powol­ne umie­ra­nie w męczar­niach. Dzisiaj ma 13 lat, a jej ser­ce może w każ­dym momen­cie się zatrzy­mać i jeśli natych­miast nie zosta­nie prze­pro­wa­dzo­na ope­ra­cja, Julia może się któ­re­goś razu po pro­stu nie obu­dzić. Link do zbiór­ki: https://www.siepomaga.pl/sercejulii.

Fot. Siepomaga.pl

To, że dziec­ko rodzi się pozor­nie zdro­we, nie zna­czy to nic. Julka przy­szła na świat wła­śnie jako zdro­we sil­ne dziec­ko. Płakałam tam­te­go dnia z rado­ści. Wtedy jesz­cze nie wie­dzia­łam, że za kil­ka lat znów będę pła­ka­ła przy naro­dzi­nach Julii – dru­gich naro­dzi­nach. 12 godzin potrze­bo­wa­li leka­rze, by ura­to­wać życie Julii.

Gdy uro­dzi­łam Julkę, byłam szczę­śli­wa, kil­ka godzin póź­niej prze­ra­żo­na, bo oka­za­ło się, że moja córecz­ka nie radzi sobie z oddy­cha­niem. Dwa kolej­ne dni to kolej­ne złe infor­ma­cje – żół­tacz­ka, zapa­le­nie płuc, anty­bio­tyk. Gdybym wte­dy wie­dzia­ła, jak nie­cel­ne są te dia­gno­zy, jaką wiel­ką zagad­kę skry­wa moje dziec­ko i jak strasz­ne będzie jej rozwiązanie.

2 tygo­dnie leczo­no Julię w zły spo­sób. Przy ostat­niej, kon­tro­l­nej wizy­cie pani dok­tor, uwa­gę zwró­ci­ły nie­po­ko­ją­ce szme­ry w oko­li­cy ser­ca! Wychodziłam ze szpi­ta­la z moją małą córecz­ką na rękach, a w uszach mia­łam sło­wa lekar­ki – pro­szę zro­bić bada­nia, bo dziec­ko może mieć wadę ser­ca! Nie było cza­su do stra­ce­nia, więc szyb­ko zaczę­li­śmy szu­kać spe­cja­li­sty. Pierwszy ter­min to 6 mie­się­cy cze­ka­nia, a na to nie mogli­śmy sobie pozwo­lić. Postanowiłam zro­bić bada­nia pry­wat­nie. Lekarz, któ­ry wyko­ny­wał pierw­sze w życiu Julii echo ser­ca, popro­sił mnie o roz­mo­wę. Wtedy padły naj­gor­sze sło­wa, któ­re zmie­ni­ły życie moje i mojej córecz­ki aż do dzi­siaj – Takiej wady ser­ca w życiu nie widzia­łem, za to bada­nie pie­nię­dzy nie przyj­mę. Płakałam.

Kolejne bada­nia Julka prze­szła już w szpi­ta­lu. Podczas cew­ni­ko­wa­nia ser­ca doszło do krwo­to­ku i potrzeb­na była trans­fu­zja krwi. Wcześniej liczy­łam na leka­rzy, a teraz się ich dosłow­nie bałam, bo każ­dy kolej­ny spe­cja­li­sta mówił mi te strasz­ne rze­czy. Tym razem wyszło na jaw, że nie tyl­ko ser­ce sta­no­wi pro­blem, ale i płu­ca, któ­re nie są z nim w ogó­le połą­czo­ne. To dla­te­go Julka dusi­ła się po uro­dze­niu. Dlaczego lekarz nie wziął tego pod uwa­gę? Nie zro­bił dziec­ku prze­świe­tle­nia, nie prze­wiózł do spe­cja­li­stycz­ne­go szpi­ta­la z odpo­wied­nim sprzę­tem, tyl­ko podał tak sła­bej i cho­rej isto­cie anty­bio­tyk na zapa­le­nie płuc.

Fot. Siepomaga.pl

Moja mat­czy­na intu­icja prze­cież pod­po­wia­da­ła, że dzie­je się coś nie­do­bre­go. Dlaczego więc nie drą­ży­łam tema­tu, nie dopy­ty­wa­łam? Przecież mój strach, moja córecz­ka mogła prze­pła­cić życiem! Przy wyj­ściu ze szpi­ta­la zada­no nam cios osta­tecz­ny. Nie ma na świe­cie meto­dy ani oso­by, któ­ra pod­ję­ła­by się zope­ro­wa­nia tej wady i nikt nie potra­fi powie­dzieć, jak dłu­go Julia będzie żyła z ser­cem, dla któ­re­go nie ma już ratun­ku. Łódź, Kraków, Warszawa (ul. Marszałkowska), Zabrze, Centrum Zdrowia Dziecka – pięć ośrod­ków, pięć wypi­sów i pięć razy odmo­wa, roz­ło­żo­ne ręce i brak szan­sy. To zna­czy, że moje dziec­ko musi umrzeć? Miałam wró­cić do domu i żyć dalej cze­ka­jąc na pora­nek, kie­dy moje dziec­ko się nie obudzi?

Wróciłam i każ­de­go dnia patrzy­łam, jak Julia się męczy, jak jej malut­ki orga­nizm pró­bu­je prze­trwać, roz­wi­jać się. Córeczka cały czas cho­ro­wa­ła, wol­no przy­bie­ra­ła na wadze, zaczy­na­ła cho­dzić. Silne nie­do­tle­nie­nie powo­do­wa­ło potwor­ne zmę­cze­nie. Julia potra­fi­ła usiąść gdzie­kol­wiek nawet w kału­ży, kie­dy jej ser­ce nie dawa­ło już rady pom­po­wać krwi. Organizm sam szu­kał roz­wią­zań. Nienaturalny obieg krwi, jaki się wytwo­rzył, obcią­żał narzą­dy wewnętrz­ne, ale krew dopły­wa­ła do mózgu! Dzięki temu Julia dzi­siaj widzi, sły­szy i jest inte­li­gent­nym dziec­kiem. Gdyby było odwrot­nie dzi­siaj pew­nie albo by nie żyła, albo pozo­sta­wa­ła w sta­nie wege­ta­tyw­nym. Każdy dzień był męką dla niej i dla mnie, bo patrzeć na powol­ne umie­ra­nie dziec­ka to naj­gor­sze doświad­cze­nie w życiu każ­de­go rodzi­ca, któ­ry się z tym zetknął.

Fot. Siepomaga.pl

Tak minę­ły kolej­ne 2 lata i pew­nie nic by się nie zmie­ni­ło, gdy­by nie zbieg szczę­śli­wych wyda­rzeń. W tele­wi­zji został wyemi­to­wa­ny mate­riał o Julce, szu­ka­li­śmy dalej roz­wią­za­nia, a na nasze poszu­ki­wa­nia szczę­śli­wie odpo­wie­dział pro­fe­sor Michał Wojtalik z Poznania. To on jako pierw­szy dał mi nadzie­ję, któ­rej tak bar­dzo bra­ko­wa­ło w naszej histo­rii powol­ne­go umie­ra­nia dziec­ka. Po kil­ku dniach spo­tka­łam się z Profesorem i dowie­dzia­łam się, że w Stanach Zjednoczonych jest zna­ko­mi­ty ośro­dek medycz­ny w Stanford (USA), w któ­rym ope­ru­je świa­to­wej sła­wy kar­dio­chi­rurg dzie­cię­cy Dr Frank Hanley.

Wysłaliśmy wyni­ki, nad któ­ry­mi usie­dli naj­lep­si spe­cja­li­ści tam­tej­szej kli­ni­ki. W grud­niu 2005 roku zapa­dła decy­zja – będzie­my ope­ro­wać! Udało się! Płakałam ze szczę­ścia, pierw­szy raz od daw­na. Za to szczę­ście zosta­ła wyzna­czo­na cena: 500 000 USD. Pół milio­na dola­rów, w zamian za życie moje­go dziec­ka. Siedziałam i liczy­łam te zera, nie mając poję­cia co robić dalej. Jednak Świat nie zna więk­szej deter­mi­na­cji, niż tak jaka kie­ru­ję mat­ką, któ­ra wal­czy o dziec­ko. Zaczęłam dzia­łać. Ja samot­na mat­ka, któ­ra musi prze­ko­nać wie­lu ludzi do wspól­nej wal­ki o życie jej dziec­ka. Media mil­cza­ły, proś­by kie­ro­wa­ne do firm i insty­tu­cji ginę­ły w gąsz­czu pro­ce­dur. Złożyłam doku­men­ty do mini­stra, któ­rym w tym cza­sie był śp. prof. Religa, z proś­bą o refun­da­cję kosz­tów lecze­nia. Czekałam, modli­łam się. Tego tele­fo­nu nie zapo­mnę do koń­ca życia.

Fot. Siepomaga.pl

Zadzwoniła do mnie Pani z Biura Rozliczeń Międzynarodowych i powie­dzia­ła : Pani Agnieszko trzy­mam w ręku zgo­dę Pana Ministra na lecze­nie Juleczki w USA”. Zapytałam: „I jaka jest decy­zja?” A Pani na to, że zgo­da, ozna­cza 100% pokry­cie kosz­tów lecze­nia. Łzy spły­nę­ły mi po policz­kach, nie docie­ra­ło do mnie to, co w tej chwi­li usły­sza­łam. To kolej­ny cud! 25 paź­dzier­ni­ka 2006 roku mia­ły miej­sce dru­gie uro­dzi­ny moje­go dziec­ka! 12 godzin cze­ka­łam pod salą ope­ra­cyj­ną klin­ki w Kalifornii. Dotarłyśmy wbrew prze­ciw­no­ściom losu, do naj­lep­szych spe­cja­li­stów na świe­cie. Sen mógł się speł­nić lub zamie­nić w kosz­mar. Z tam­te­go dnia pamię­tam tyl­ko chwi­lę, gdy drzwi sali ope­ra­cyj­nej otwo­rzy­ły się, a pro­fe­sor Frank L. Hanley powie­dział, że uda­ło się Julci zre­kon­stru­ować naczy­nia płuc­ne, połą­czyć płu­ca z ser­cem oraz cał­ko­wi­cie sko­ry­go­wać wadę ser­ca. Dziecko wspa­nia­le różo­we, satu­ra­cja 100%. Rzuciłam mu się na szy­ję i znów płakałam.

Wtedy wyda­wa­ło mi się, że to już koniec wal­ki, lecz kosz­mar miał dopie­ro przyjść. Najpierw odma płuc­na, zaka­że­nie bak­te­rią i anty­bio­ty­ko­te­ra­pia, brak łak­nie­nia, odwod­nie­nie. I tym razem kli­ni­ka sta­nę­ła na wyso­ko­ści zada­nia. Już wte­dy wie­dzia­ły­śmy o tym, że nadej­dzie dzień, w któ­rym będzie­my musia­ły sta­nąć w drzwiach tego szpi­ta­la ponow­nie. Wtedy cie­szy­ły­śmy się z dzie­ciń­stwa, jakie Julka odzy­ska­ła, teraz po 10 latach potwier­dzi­ło się to, że Julka zdro­wia nie dosta­ła na zawsze. Julia dosta­ła zale­d­wie 10 lat życia. Teraz nad­szedł moment, któ­re­go tak bar­dzo się bały­śmy. Wszczepiona zastaw­ka płuc­na i pień płuc­ny – zwap­nia­ły, nie peł­nią swo­ich funk­cji i nale­ży je wymie­nić. Próba wymia­ny zastaw­ki zosta­ła prze­rwa­na, gdyż nie­pra­wi­dło­wo ana­to­micz­nie prze­bie­ga­ją­ca żyła wień­co­wa, stwa­rza­ła zagro­że­nie życia Julii. Ryzyko było zbyt duże. Dodatkowo ponow­nie trze­ba wyko­nać rekon­struk­cję naczyń płuc­nych, gdyż krew prze­pły­wa przez nie nie­rów­no­mier­nie, w sto­sun­ku 40:60. Z tak funk­cjo­nu­ją­cy­mi płu­ca­mi nie moż­na żyć. Poza tym wsta­wio­na 10 lat temu zastaw­ka pocho­dzi od trzy­let­nie­go daw­cy. Posługując się prze­no­śnią ozna­cza to, że Julia jako 13-lat­ka „cho­dzi w butach 3-let­nie­go dziec­ka”. Wystąpiła rów­nież aryt­mia, nie­do­my­kal­ność trzech innych zasta­wek i puści­ły szwy na łacie wszy­tej mię­dzy komo­ry ser­ca. Przez to jest ona nie­szczel­na i ponow­nie docho­dzi do mie­sza­nia się krwi utle­nio­nej z nie­utle­nio­ną. Serce Julii dłu­żej nie wytrzy­ma takie­go obciążenia

Teraz Ministerstwo już nam nie pomo­że, musi­my pora­dzić sobie same, dla­te­go bła­ga­my o pomoc. U Julii nie­ustan­nie docho­dzi do omdleń, zawro­tów i bólu gło­wy, a zmę­cze­nie nie pozwa­la nor­mal­nie funk­cjo­no­wać. To ser­ce już dłu­żej nie wytrzy­ma, a w Polsce leka­rze nie są w sta­nie zapro­po­no­wać kom­plek­so­we­go, ope­ra­cyj­ne­go leczenia​. Nie chce­my się pod­da­wać, bo będzie to rów­no­znacz­ne z tym, że 13 lat to wszyst­ko, co uda­ło się wywal­czyć dla mojej córecz­ki. Pomóżcie nam wró­cić w jedy­ne miej­sce, w któ­rym leka­rze ura­tu­ją jej życie. Wierzymy, że razem z Wami nam się uda. Profesor Hanley powie­dział, że nie moż­na zwle­kać i zapla­no­wał ope­ra­cję na 10 mar­ca br. Znów modlę się o to, aby cór­ka mogła cie­szyć się z życia.

Copyright © 2016 warszawawpigulce.pl Powered by BLUEICE Warszawę w Pigułce obsługuje Biuro Rachunkowe MP-Consulting i Partnerzy s.c.