12-letnia Emilka: „zdiagnozowano u mnie guza tylnej jamy czaszki”. Pomóżmy małej dziewczynce przeżyć długie życie

„Jak miałam 8 lat, w  sierpniu 2012r zdiagnozowano u mnie guza tylnej jamy czaszki – medulloblastoma typ IV wg WHO…” – słowa, które w ustach 12-letniej dziewczynki, od 4 lat zmagającej się z potworna chorobą, brzmią niczym dźwięk tłuczonego szkła.

Fot. Fundacja Rycerze i Księżniczki

Fot. Fundacja Rycerze i Księżniczki

Pierwszym objawem były poranne wymioty, po których Emilka jednak czuła się dobrze i normalnie funkcjonowała. Choć nudności się powtarzały lekarze, nie podejrzewali niczego niepokojącego. Z czasem pojawiły się bóle i zawroty głowy. Przez pół roku rodzice chodzili od  specjalisty do specjalisty, nim zlecono tomografię mózgu. Diagnoza okazała się straszna: u dziewczynki stwierdzono guza mózgu typu medulloblastoma typ IV, jednego z najbardziej złośliwych!

Mała Emilka bardzo szybko musiała zamienić szczęśliwe dzieciństwo w małym domku z ogródkiem, dwiema siostrami (Julia 14 lat, Sara 1,5 roku), rodzicami, kotką Bellą i suczką Nuką, na morderczą walkę o życie.

2012r wykonano już kraniotomię podpotyliczną oraz radykalne usunięcie guza, założono centralny cewnik żylny typu Vascuport do żyły szyjnej wewnętrznej prawej, zastosowano chemioterapię wg Protokołu I HRG dla guzów OUN-2007, 4 cykle chemioterapii (naprzemiennie Winkrystyna+Etopozyd+Karboplatyna oraz Etopozyd+Ifosmamid+Cisplatyna).
Przeprowadzono napromienianie mózgowia dawką całkowitą 3507 cGy w 21 frakcjach i na obszar loży guza dawką sumaryczną 5511 cGy – w sumie 33 radioterapie (02.01.2013r.-19.02.2013).

2013r rozpoczęto leczenie podtrzymujące, podano 4 cykle (Winkrystyna, Cisplatyna, Lomustyna), po każdym z nich obserwowano długotrwałe pancytopenie niepozwalające na terminowe stosowanie chemioterapii. W związku z tym dalszą terapię przeprowadzono wg Protokołu leczenia podtrzymującego u pacjentów z medulloblastoma źle tolerujących leczenie (Winkrystyna, Cisplatyna, Cyklofosfamid) – podano 4 takie cykle – ostatnią chemioterapię otrzymała we wrześniu 2014.

2014r po wykonaniu badań kontrolnych podjęto decyzję o zakończeniu leczenia. Prowadzono regularną kontrolę rezonansem magnetycznym. Po leczeniu stwierdzono u Emilki niewielki, obustronny, symetryczny niedosłuch czuciowo-nerwowy. Mimo wszystko Emilka wyszła zwycięsko z bitwy o zdrowie i życie, wytrzymała leczenie, którego żaden dorosły człowiek by nie przeżył.

2015r badania kontrolne MRI głowy zaczęły wykazywać pierwsze niewielkie niealarmujące zmiany i pozostawione one zostały do obserwacji. Badania kontrolne odbywały się przez cały rok 2015, w regularnych odstępach czasu i każdorazowo obrazy MRI konsultowano z neurochirurgiem i radioterapeutą. Za każdym razem opisywano stabilny obraz zmian.

W tym też roku spełniło się jej marzenie i we wrześniu 2015r wróciła do szkoły po zakończonym leczeniu. Odrosły włoski i mogła zdjąć znienawidzoną chustkę, zaczęła wracać do normalnego życia już jako nastolatka. Na świat przyszła mała siostrzyczka Sara, jak błogosławieństwo Boga dla umęczonej cierpieniem rodziny. Piękne zakończenie smutnej historii? Niestety, los znów okazał się okrutny…

Dolegliwości nasiliły się w marcu 2016 roku. Już miesiąc później w  kontrolnym MRI głowy opisano zmianę w dolno-lewobocznej części komory IV, o wymiarze podłużnym 6,5 mm. Rozpoznano WZNOWĘ PROCESU NOWOTWOROWEGO. Badanie MRI rdzenia kręgowego natomiast wykazało ROZSIEW DO KANAŁU KRĘGOWEGO odcinka szyjnego i piersiowego rdzenia kręgowego. Wykonano badanie histopatologiczne płynu mózgowo-rdzeniowego – tam jeszcze rak nie dotarł…. 

Po każdym cyklu wracała do domu z ogromną radością, tuliła swoje lalki i misie. Cierpiała, ale mimo to potrafiła się uśmiechać i cieszyć każdą chwilą.

Szok, ból i strach… nie tak miało być!!! Po pierwszym cyklu chemii, podanym w geście bezradności lekarzy, rodzice zabrali Emilkę ze szpitala z myślą, że nie pozwolą by chemia zatruła, być może ostanie chwile jej życia. Jednak nie załamali się i nie poddali. Wiara w skuteczność tradycyjnego leczenia upadła, ale determinacja w poszukiwaniu ratunku dla ukochanej córki po stokroć wzrosła. Kiedy człowiekowi rozpadają się mury stojące na straży bezpiecznego życia, nagle okazuje się, że to były tylko pozory bezpieczeństwa. Okazuje się, że na świecie jest tysiące możliwości, które dają nadzieję na ratunek. Żadna matka kochająca swoje dziecko, nie pozwoli sobie odebrać nadziei na życie dla niego. Takie słowa: „proszę Pani, ale Pani ma jeszcze dwoje dzieci, co z nimi, takie koszty…” motywują jeszcze bardziej, na przekór wszystkim!

Rodzice podjęli rozpaczliwą walkę i zastawili dom. Dzięki pomocy rodziny i przyjaciół, mogą na bieżąco stosować odpowiednie suplementy i witaminy. Emilka czuje się dobrze, kontrolne badania pokazują, że choroba lekko się cofnęła i nie postępuje, więc można planować dalsze leczenie. Znów od września zacznie naukę w domu, mając nadzieję, że za jakiś czas wróci do szkoły i przyjaciół.  Lecz nikt nie wie, ile jeszcze czasu zostało. Czy choroba nagle nie ruszy z miejsca i odbierze to co do tej pory wywalczono, nie oglądając się na koszty.

Nadzieją na całkowite wyleczenie, jest współpraca amerykańskiego i niemieckiego zespołu. Emilka poddana zostanie terapii dr. Burzyńskiego z kliniki w Houston Stanach Zjednoczonych, oraz immunoterapii,która jest najnowszym odkryciem medycyny, nagrodzonym w 2011r nagrodą Nobla!

Całe leczenie odbywać się będzie w Dippoldiswalde w Niemczech. Koszt tych obu terapii wraz z kosztami okołomedycznymi to około 1 500 000 złotych!. Żadna z nich nie jest refundowana. Ta faza leczenia może trwać nawet 18 miesięcy!
Rodzice zwracają się z apelem o pomoc dla ukochanej córki do wszystkich ludzi dobrego serca. Pomóżcie Emilce, którą tak ciężko doświadczył los, by ich starania nie poszły na marne. Każdy z Was jest ważny w tym łańcuszku płynącego dobra, nie myśl „nie wiele mogę”, bo razem możemy wszystko!!! Sprawcie, by ten straszny wyrok wydany przez los, nigdy nie został wykonany!

Facebook: Emilka i jej nadzieja silniejsza niz strach

FUNDACJA RYCERZE I KSIĘŻNICZKI
UL. ZAGÓJSKA 2/4 /85
04-101 Warszawa
PKO Bank Polski SA
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
tytułując przelew:
„DAROWIZNA DLA EMILKI”

Do wpłat zagranicznych
Swift:BPKOPLPW 90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
IBAN: PL90102010420000890203244142
tytułując przelew:
„DAROWIZNA DLA EMILKI”

SMS o treści EMILKA na nr. 79567
za 9zł netto (11,07zł brutto w tym VAT)
SMS o treści EMILKA na nr. 76567
za 6zł netto (7,38zł brutto w tym VAT)

Capital Media S.C. ul. Grzybowska 87, 00-844 Warszawa
Kontakt z redakcją: Kontakt@warszawawpigulce.pl

Copyright © 2023 Niezależny portal warszawawpigulce.pl  ∗  Wydawca i właściciel: Capital Media S.C. ul. Grzybowska 87, 00-844 Warszawa
Kontakt z redakcją: Kontakt@warszawawpigulce.pl