Jeśli Kubuś przerwie leczenie – umrze. Pomoc pilnie potrzebna!

Żeby opowiedzieć tę historię w pełni, musiałaby powstać książka. Jak inaczej ująć 10 lat walki z nowotworem, horrorem szpitala, śmierci, która już tak wiele razy zaglądała w oczy naszego synka i która towarzyszy mu przez całe życie? Jak w skrócie opisać momenty nadziei przeplatane bólem tak strasznym, że nawet morfina okazała się być za słaba? Czy da się ubrać w słowa uczucie, gdy lekarze polecają zabrać dziecko do domu, by tam umarło, bo nie opłaca się kolejny raz podejmować walki? Co powiedzieć chłopcu, którego lekarze skreślili, a on mi patrzy w oczy i mówi: “Mamusiu, ja chcę żyć”? Jestem mamą Kubusia, 10-letniego chłopca, którego całe życie to walka z białaczką. Jeśli nie będziemy kontynuować leczenia, umrze… Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/uratuj-kubusia

Mój synek przeszedł już tak wiele, a przecież niczym sobie na to nie zasłużył. Nie wiem, czemu śmierć się na niego uparła, ale wiem, że nie oddam go jej bez walki. 6 września minie dokładnie 10 lat od tej najstraszliwszej diangozy. Wtedy dowiedzieliśmy się, że nasz malutki synek ma białaczkę… Od tego czasu nasze życie to nieustanny lęk, cierpienie, gdy patrzymy na synka skręcającego się z bólu, ale też wielka nadzieja i miłość, gdy Kubuś uśmiecha się i mówi, że on w końcu wyzdrowieje. Wierzymy, że tak będzie. Musi tak być! Kuba nie może umrzeć!

Gdy się urodził, nie było szczęśliwszych ludzi na świecie niż my, dumni rodzice przepięknego maluszka. Bardzo szybko wyprzedził swoich rówieśników, w wieku 7 miesięcy już stawał i próbował chodzić! Zupełnie jakby wiedział, że musi zdobywać nowe umiejętności szybciej, bo niedługo straci zdrowie… Zaczęło dziać się coś złego – synek nie chciał jeść, często płakał, choć wcześniej był spokojny. Lekarze zwalali winę za ząbkowanie, ale intuicja matki podpowiadała, że to coś znacznie gorszego… Nie chcieli nam dać nawet skierowania na badanie krwi, więc poszliśmy prywatnie. Diagnoza zapadła błyskawicznie – leukocytoza wskazywała na białaczkę…

Nagle nasze normalne, szczęśliwe życie zmieniło się w koszmar. Spokojny i bezpieczny dom zamienił się w szpital, gdzie małe dzieci toczą najważniejszą walkę w swoim życiu. Wiele z nich przegrywa… Staliśmy się częścią tego onkologicznego świata. Pierwsza chemia trwała miesiąc i była prawdziwym horrorem. Kubusia dopadły wszystkie możliwe działania niepożądane. Najgorszym z nich była grzybica narządów wewnętrznych. Osłabiony organizm mojego synka nie mógł się bronić, a choroba wyniszczała go. Gdyby nie udało się jej opanować, Kuby by już z nami nie było. Ze szpitala mogliśmy wyjść dopiero po 11 miesiącach, ale chemioterapia podtrzymująca trwała dalej. Na szczęście byliśmy w domu, a na ustach mojego synka zagościł dawno niewidziany uśmiech.

Stan Kuby był na tyle poważny, że lekarze zrezygnowali z ostatniej dawki chemii, której mój synek mógłby nie wytrzymać. Mieliśmy tylko krótką chwilę remisji… Białe krwinki znowu poszybowały w górę, a na nas padł blady strach… Nasz synek, który jeszcze niedawno zaczynał mówić i chodzić, teraz leżał bez sił. Doświadczenie okropnego bólu i szpitalna trauma odcisnęły na nim swoje piętno. Musieliśmy być silni, by Kubuś czuł się bezpieczny, mimo całego cierpienia, którego musiał doświadczać. Tym bardziej, że cały koszmar miał znowu się powtórzyć…

Szpital, kolejna chemia i modlitwy, które wyciskały łzy z oczu. Wierzyliśmy, że to nie koniec, że nasz synek pokona raka. Była nadzieja – w styczniu 2011 roku pierwszy przeszczep szpiku. Dawcą był nasz starszy synek. Kiedy sądziliśmy, że teraz musi być już dobrze, los znowu z nas zakpił. U Kubusia nastąpiły wszystkie możliwe powikłania, łącznie z odrzuceniem przeszczepu. Gdy dzisiaj przypominam sobie tamte chwile, nadal boli mnie serce. Mój mały synek, który aż wył z bólu… Nie pomagała morfina, nie pomagało nic.Jego organizm sam się niszczył. Lekarze wdrożyli bardzo agresywne leczenie, nie zważając na konsekwencje – liczyło się tylko życie mojego dziecka, powikłaniami można zająć się później. Tymczasem przyplątało się krwotoczne zapalenie pęcherza, które oznaczało ból nie do wytrzymania. Podobno gorszy, niż najtrudniejszy etap porodu… A w tym wszystkim on – mój mały, niewinny synek, zupełnie nierozumiejący, dlaczego musi tak cierpieć.

Po tym wszystkim, co przeszliśmy, wydawało się, że już będzie dobrze. Że już dawno wyczerpaliśmy limit nieszczęść… Byliśmy w błędzie. Po dwóch latach kolejny nawrót choroby. Nie rozsypaliśmy się, chociaż może to dziwne, że po tych wszystkich latach walki, która poszła na marne, dalej mieliśmy siłę. Ale przecież to nasz syn, nasze dziecko! Wiedziałam, że do końca naszych dni się nie poddamy, pokonamy nowotwór, a Kubuś będzie żył. Znowu szpital, znowu walka. Ta najważniejsza i te mniejsze, które toczyły się tuż obok: o to, by izolatka faktycznie oznaczała izolatkę, żeby nie kręciło się tam mnóstwo osób, żeby nie przynosili i nie zostawiali przedmiotów, na których są nie wiadomo jakie bakterie. Walka o chociaż chwilowe wyjście na dwór, by Kubuś mógł spojrzeć w niebo, a w końcu o to, by go leczyli, żeby mógł przejść kolejny przeszczep…

Mieliśmy już gotowy plan leczenia ze szpitala, gdzie Kubuś miał przejść kolejny przeszczep szpiku. Mieli go tylko wdrożyć… Tymczasem zaprosili nas na rozmowę. Kazali nam przemyśleć, czy na pewno chcemy leczyć synka. Sugerowali, żeby zabrać go do domu, by tam spędził ostatnie dni życia. Powiedzieli wprost – nie opłaca się. Są dwa wyjścia – albo nie wytrzyma leczenia i umrze, albo pojawią się komplikacje, w skutek których i tak nastąpi śmierć. Nie dali nam żadnej nadziei. Byłam w szoku. Przecież był plan leczenia, była szansa! Powiedzieliśmy, że nie ma takiej opcji, że nie musimy stracić kilku dni na przemyślenia, bo wiemy, że chcemy walczyć o nasze dziecko. To nie czas, by się poddawać!

I… udało się. Po leczeniu mogliśmy w końcu pojechać na kolejny przeszczep. Tym razem nie było powikłań. Chociaż ostrożnie, cieszyliśmy się. Znowu nadzieja odżyła! Zyskaliśmy tylko 2 miesiące normalności. Potem nastąpiła próba odrzutu szpiku… Walka z nim trwa już 4 lata. Lekarze eksperymentują, bo do tej pory nic nie pomagało. Sterydy jeszcze pogarszały stan zdrowia Kubusia. W pewnym momencie nie mógł nawet jeść… Znikał w oczach, a my rozpaczliwie szukaliśmy ratunku. I w końcu jedna rzecz zadziałała. Fotoferezy – to jedyny ratunek dla mojego dziecka. Tylko to leczenie działa, a stan Kuby powoli się poprawia. Jednak nie jest refundowane. Musimy bardzo szybko zebrać bardzo dużo pieniędzy. Sami nie damy rady. Nie wiemy, ile terapia będzie musiała trwać, ale żeby opłacić ją chociaż do końca roku, potrzebujemy blisko 70 tysięcy złotych… Bardzo prosimy o pomoc. Jeśli nie fotoferezy, nie ma już innego ratunku…

Chociaż musimy mierzyć się z wieloma innymi przeciwnikami, to rak jest dzisiaj najpoważniejszy. Jeśli wygramy życie Kuby, poradzimy sobie także z uszkodzeniem wątroby i nerek, zaburzeniem gospodarki hormonalnej, zahamowaniem wzrostu i niską waga ciała, osteopenią, hiperferrytynemią, niedoczynnością tarczycy, zaburzeniem gospodarki lipidowej, zaćmą i martwicą kości… Byle tylko Kubuś żył…

Przez te wszystkie lata ciężkich doświadczeń stworzyliśmy zgraną drużynę. Kubuś nie poddaje się, jest niezwykle radosnym chłopcem. Daje nam siłę, gdy jej brakuje. Nie możemy mu teraz powiedzieć, że przerywamy leczenie, bo nie mamy już pieniędzy.  Nie możemy go znowu skazać na ból i dopuścić do tego, by 10 lat tak trudnej walki poszło na marne. Prosimy, pomóżcie naszemu synkowi żyć…