Chłopiec, który nie ma już sił walczyć. Idą Święta. Pomóżmy mu

Mój synek prawie nie śpi, traci przytomność kilka razy na dobę, nie może jeść, mówić, rozwijać się. Ja jestem czujna do granic moich możliwości, nieustannie wpatruję się w moje dziecko, słucham jego oddechu, boję się, że któregoś razu nie zdążę, nie dobiegnę do szpitala, przeoczę któryś moment, a wtedy mój synek umrze.
Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/natandabek.

Każda matka cierpi, gdy widzi krzywdę swojego dziecka. Każdej matce krwawi serce, gdy istota, którą nosiła pod sercem przez 9 miesięcy, czuje ból. Moje dziecko cierpi nieustannie, jego stan nie pozwala złapać oddechu, zatrzymać się, choć na chwilę. Natan cierpi na silną padaczkę lekooporną, która nieustannie zagraża jego życiu. Każdy, kto słyszy diagnozę padaczka, ma na myśli pojawiające się ataki, które po czasie przewijają. Atak Natanka trwa nieustannie, wycisza się i wzmaga, ale gołym okiem widać, że nie ustępuje i powoli zabiera mu życie.

24 tydzień ciąży, zakończyliśmy badaniem USG. Tamten dzień zburzył spokój, którego nie udało nam się odbudować do dzisiaj. Powiększona jedna komora mózgu! Wtedy były to suche słowa, ale kiedy jest się w ciąży, taka diagnoza może wytrącić z równowagi, do której już nigdy się nie powróci. 5 dni – tyle czekaliśmy na prywatne USG. Chcieliśmy już mieć to za sobą. Były chwile grozy, teraz był strach, ale też nadzieja, że lekarz powie coś, co nas uspokoi. Powiedział dokładnie to samo, co porzedni, ale innych wad nie znalazł. Tylko ta tajemniczo powiększona komora mózgu.

Natan był naszym pierwszym dzieckiem, a czekając na niego, zdołaliśmy uzbroić się jedynie w miłość i tęsknotę. Nie pomyśleliśmy o tym, że trzeba będzie walczyć o jego życie. Jako młoda matka pierwszego dziecka, nie powinnam wyczuwać zagrożeń, ale ja czułam, że z moim synkiem dzieje się coś złego, że coś jest nie tak, jak powinno być. Od pierwszych chwil czuć było to charakterystyczne napięcie, które burzyło wszelki spokój. Jeden lekarze, później następny i kolejny. Tak minęły nam pierwsze tygodnie. Refluks żołądkowy to diagnoza, która zaczęła się pojawiać coraz częściej, ale to dlatego moje dziecko prawie nie spało i płakało praktycznie nieustannie?. Dzisiaj z perspektywy czasu, wiele bym dała, żeby to był refluks. W drugim miesiącu życia kolejne USG główki i już jakby poważniejsze miny lekarzy. Dostaliśmy skierowanie do neurologa. Wtedy było już naprawdę źle. Natan nie mógł spać, płakał praktycznie bez przerwy, kręcił nienaturalnie głową. Bałam się niesamowicie.

12 maja 2015 roku, ten dzień zapamiętam do końca życia. Tego dnia wydawało mi się pierwszy raz, że stracę moje dziecko. To był koszmar. Szliśmy na spacer, w pewnej chwili Natanek się zakrztusił, zwymiotował, jego ciało momentalnie zgięło się w nienaturalny łuk, cały drżał, bez świadomości. Przyjechało pogotowie, trafiliśmy do szpitala i dzięki temu chyba wciąż jesteśmy razem. Żadna matka nie powinna widzieć swojego dziecka przekazywanego na oddział, podłączonego do tlenu, bez świadomości. Serce waliło mi jak młot, łzy ściekały po policzkach, to był koszmar, który teraz miał się stać naszą codziennością. Przekierowano nas do Częstochowy, Natan bez świadomości był wtedy aż 1,5 godziny. Zabrali go na OIOM, bo atak trwał zdecydowanie za długo. Zamknęły się drzwi i kazali nam iść do domu. Tylko po co? Nie poszliśmy. Noc pod szpitalem i to straszne czekanie. Wtedy właśnie była ta pierwsza noc, której nie spędziłam z Natankiem. Najgorsza noc w życiu.

Kolejny atak przyszedł w dniu wypisu, w drodze powrotnej do domu. Niosłam Natanka w chuście, a mój organizm zaczął wyczuwać, że dzieje się coś złego. Scenariusz taki sam jak poprzednio. Bezdech, momentalnie skręcone w łuk ciało, przekręcona głowa, zasinienie i utrata świadomości. Jak mięliśmy dalej żyć ze świadomością, że nasze dziecko w każdej chwili może umrzeć, że kolejny atak może być już nie do opanowania. Natanek znów wylądował na OIOMIE. Nie tak miały się kończyć nasze wszystkie spacery.