Dziewczynka z Piastowa pod Warszawą cierpi na rzadką chorobę. Poznajcie niezwykłe dziecko

„Choroba Ani nosi wiele nazw. Klątwa Ondyny, zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, pierwotna hipowentylacja pęcherzykowa. Wszystkie one oznaczają jedno – rzadką, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie zagrażająca życiu chorobę. Chorzy z tym zespołem mogą przestać oddychać we śnie.”  – czytamy w opisie choroby Ani.

„Jest to spowodowane nieprawidłowościami w systemie kontroli oddechu w centralnym układzie nerwowym. Dzieci rodzące się z tą chorobą, od pierwszego dnia życia muszą oddychać podczas snu przy pomocy respiratora, maszyny, która przez rurkę tracheotomijną, pompuje powietrze do jej płuc. Choroba jest nieuleczalna. Ale operacja, może umożliwić Ani powrót do normalności, przespane noce dla niej i jej rodziców, spełnić marzenia dziewczynki o normalnym życiu. Operacja może pozwolić Ani na życie bez rurki i bez maszyn, które podtrzymują jej życie przez noc.”

Jak można pomóc dziewczynce?

„-Aniu, śpisz?
-Nie mamo.
-Nie zasypiaj córeczko, wiesz, że nie wolno.
Jak wytłumaczyć małemu dziecku, żeby nie zasypiało
w czasie podróży, podczas oglądania telewizji,
w czasie czytania książki?
Żeby wcześniej uprzedziło o tym swoich najbliższych?
Rodzice Ani czuwają przy niej od 12 lat, tu nikt nie może niczego przegapić, zapomnieć. Czy wiecie, że Ania nie może zostać sama w domu, czasami nawet w swoim pokoju, nie może pojechać bez specjalistycznej opieki na wycieczkę, do kina, do sklepu ani nawet do koleżanki? Zawsze musi przy niej czuwać ktoś, kto umie obsługiwać respirator, kto na czas złączy ją z jej mechanicznymi płucami. Dzięki determinacji rodziców, Ania uczęszcza do normalnej szkoły. Tam opiekuje się nią pani pielęgniarka. Jednak każdego dnia mamie towarzyszy nieustający niepokój o jej życie.
Co się stanie jeśli straci przytomność? Czy ludzie skupieni wokół niej będą potrafili jej pomóc? Pomóż Ani i jej rodzicom wygrać z klątwą.”