Hania potrzebuje pomocy, by normalnie żyć. „PFFD jest bardzo rzadką wadą wrodzoną”
„Moja bratanica Hania urodziła się w Dniu Kobiet 8 marca 2016 r., z prawą nóżką krótszą od lewej. Jest to rzadka wada układu kostnego – wrodzony niedorozwój kości udowej (ang. Proximal Femoral Focal Deficiency – PFFD lub Congenital Femoral Deficiency – CFD)” – od takich słów zaczyna się wiadomość, którą dostaliśmy.
Fot. Hania Lewandowska / Facebook
Różnica w długości nóżek obecnie wynosi ok. 5,5 cm. Po osiągnięciu dojrzałości kostnej różnica ta może wynieść ponad 30 cm. Obrazowo będzie to wyglądać w ten sposób, że stopa prawej nóżki znajdować się będzie na wysokości kolana zdrowej, lewej nogi. Aby tego uniknąć konieczne są liczne operacje, z których pierwsza (kosztująca około 200 000 dolarów amerykańskich) może odbyć się dopiero około 2-3 roku życia. Do tego czasu niezbędna jest regularna rehabilitacja, a gdy Hania zacznie podejmować pierwsze próby stawania potrzebna będzie również orteza. Poza chorą nóżką, Hania jest całkowicie zdrowa.
PFFD jest bardzo rzadką wadą wrodzoną. Statystycznie podaje się, że występuje raz na 40 000 – 50 000 urodzeń. Jeżeli przyjąć, że w Polsce rodzi się około 400 000 dzieci rocznie, to statystycznie daje to od 8 do 10 przypadków tej choroby w roku. Wada powstaje między 4 a 6 tygodniem ciąży. Nie do końca wiadomo co wywołuje PFFD, ale przypuszcza się, że mogą to być: zakażenie wirusowe, niedotlenienie lub niedokrwienie płodu, zakażenie chemikaliami, itp. Nie jest chorobą dziedziczną.
Jeżeli chcecie pomóc Hani, wejdźcie na stronę Facebookową i dowiedzcie się więcej.
Redaktor naczelny portalu. Absolwent Dziennikarstwa i Nauk Politycznych Uniwersytetu Warszawskiego.