Mały Michaś usłyszał wyrok. Jest nadzieja i ogromna suma do zebrania

Bliźnięta, chłopcy – Michaś i Marcel. Moi ukochani, niespełna 4-letni synkowie. Przed jednym z nich długie i szczęśliwe życie. Drugi nie dożyje dorosłości, będzie powoli umierał – ten proces już się zaczął… Michaś ma Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Wyrok. Przynajmniej do niedawna. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/michal-bien.

O chorobie dziecka opowiadają jego rodzice na portalu Siepomaga.pl, na którym prowadzona jest zbiórka.

W USA został zatwierdzony nowy lek, terapia genowa, nadzieja dla tysięcy chorych! Jednak dla większości ludzi poza zasięgiem! Koszt – ok. 16 MILIONÓW ZŁOTYCH. Dla jednego dziecka… Na razie podawana jest chłopcom między 4 a 6 rokiem życia. Chłopcom – bo chorują tylko chłopcy…

Mamy więc dwa lata, by zebrać tak gigantyczną kwotę i dać synkowi szansę na dłuższe życie, na sprawność, na zatrzymanie śmiertelnej choroby! By Michaś mógł dorastać z Marcelkiem, by w dorosłym życiu mogli być dla siebie wsparciem. By nie umarł, zanim tak naprawdę zacznie żyć…

Wiem, że walczymy o cud. Co byłaby jednak ze mnie za matka, gdybym nawet nie spróbowała? Teraz gdy medycyna daje nadzieję, której jeszcze niedawno nie było, muszę zrobić wszystko, by dać szansę Misiowi! Bym mogła spojrzeć mu w oczy i powiedzieć, że mama zrobiła wszystko, co w jej mocy…

O chorobie rodzicie dowiadują się ok. 3 roku życia dziecka, gdy zauważają, że nie ma tyle sił, co rówieśnicy. Zaczyna się szukanie, badania i potem jest szok… My przeżyliśmy go znacznie wcześniej, gdy chłopcy mieli pół roku…

Jak większość bliźniąt, są wcześniakami. Michaś urodził się ze zniekształconą czaszką. Szukaliśmy sposobów, by ją zrekonstruować. Do tego potrzebne było badanie tomografem. Przed badaniem standardowy komplet badań krwi. I one pokazały nam, że coś jest nie tak… Dalsze poszukiwania sprawiły, że usłyszeliśmy wyrok. Michać ma zanik mięśni…

Zapytałam, czy to SMA – jedyna choroba związana z umieraniem mięśni, którą wtedy znałam. “To nie SMA, ale coś tak samo okrutnego. Michał ma dystrofię mięśniową Duchenne’a” – usłyszeliśmy. Zaczynamy czytać o chorobie, o rokowaniach. Nic już nie jest takie same…

Odtąd odczuwam paniczny strach o życie Michasia. Gdy tylko złapie infekcję, ma problemy z oddychaniem, myślę, że umiera na moich oczach… Nie jesteśmy w stanie pogodzić się z chorobą, z powolnym, nieuchronnym umieraniem!

Dziś, gdy chłopcy mają 4 latka, już widać różnicę w ich rozwoju. Michaś nie biega jak jego brat. Żeby wejść po schodach, potrzebuje pomocy. Ma mniej siły i traci je każdego dnia.

„Chorzy najczęściej przestają chodzić w wieku około 12 lat, umierają przed ukończeniem 20 roku życia. Zgon następuje zazwyczaj z powodu zaburzeń oddychania, które pojawiają się ze względu na osłabienie mięśni oddechowych bądź z powodu zaburzeń krążenia.”

Znam opis choroby na pamięć. W żadnej chwili nie opuszcza mnie myśl, co będzie jutro. Gdy chłopcy oglądają bajki, bawią się, spierają – jak dzieci – ja widzę przyszłość. Widzę Michałka przypiętego do wszystkich urządzeń, dzięki którym oddycha, je, żyje. Wychudzone, powykręcane, bezwładne ciało. I świadome oczy, pełne cierpienia, w których gaśnie życie… A obok zdrowego Marcelka. Michaś mógłby być taki sam. Gdybyśmy zdążyli podać mu lek…

Dlatego dzisiaj staję przed Wami z błaganiem o pomoc dla Michasia, by nie umierał! By nie cierpiał… By żył tak, jak jego brat bliźniak! Choć w części… Walczymy o cud i musimy w niego wierzyć. Tylko to nam pozostało…

Dziękujemy za każde wsparcie. Za każdą cegiełkę pomocy…

Agata, mama Misia i Marcelka