Mózgowe Porażenie Dziecięce, padaczka, małogłowie, wada rozwojowa CUN. Potrzebna jest nasza pomoc!

Do Kubusia szczęście jeszcze nie przyszło, ale na pewno dlatego, że jest duże i idzie małymi kroczkami. Ma jednak rodzinę, która zrobi wszystko, by w morzu cierpienia tego małego chłopca codziennie znalazł się promyk nadziei na lepsze jutro. Pomóż nam sprawić, by nigdy nie zgasł. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/jakub-tomkiewicz.

To chłopiec! Szczęście nie do opisania. Dopiero dowiedzieliśmy się, że nasza rodzina powiększy się o małą istotę, a już nie mogliśmy doczekać się jej przyjścia na świat. Na Kubusia czekali rodzice i starsza o 4 lata siostrzyczka, która od zawsze marzyła o rodzeństwie. Gdy rodzina pytała, czy chcemy mieć chłopca, czy kolejną dziewczynkę odpowiadaliśmy standardowo – obojętne, byle było zdrowe! Nie zdawaliśmy sobie wtedy sprawy, że to powszechnie wypowiadane życzenie stanie się dla nas tak istotne.

Nasze marzenie nie spełniło się – Kubuś urodził się bardzo chory, chociaż wtedy o tym nie wiedzieliśmy. Jak to możliwe, skoro w ciąży wszystko było w porządku? Na pierwszym USG, w I trymestrze ciąży lekarz nie zauważył, że coś jest nie tak. Dużo później dowiedziałam się, że już wtedy można było wykryć, że synek ma tylko jedną półkulę mózgową. Gdybym zdawała sobie sprawę, jak niekompetentny lekarz mnie wtedy badał… Czy mam do niego żal? Na pewno, jednak zastanawianie się “co by było, gdyby” niczego nie zmieni. Kubuś urodził się taki, a nie inny, a my kochamy go ze wszystkich sił i chcemy sprawić, by jego życie było choć trochę łatwiejsze.

Nawet po porodzie nie wiedzieliśmy jeszcze, że nasza codzienność wkrótce stanie na głowie. Cieszyliśmy się z nowego członka rodziny i zbieraliśmy gratulacje od otoczenia. Radość nie trwała jednak długo. Kubuś doznał wylewów II i III stopnia. Serce mi zamarło bo nie wiedziałam, co się dzieje z moim dzieckiem. W domu na synka czekała jego siostra, a my, zamiast cieszyć się rodzicielstwem, rozpoczęliśmy wykańczające wyprawy po szpitalach i specjalistach. W pierwszej placówce kazali nam szukać innego neurologa. Nic z tego nie zrozumiałam. Jak innego? Dlaczego idąc do szpitala po pomoc odsyłają mnie gdzie indziej, każą radzić sobie we własnym zakresie? Do tej pory nie mieliśmy dużej styczności ze służbą zdrowia – teraz miało się to zmienić.

W kolejnej przychodni na wizytę kazano nam czekać 3 miesiące. Dla mnie to było nie do pomyślenia – jak małe dziecko, któremu nie wiadomo co dolega, może tak długo czekać?! A jeśli wtedy będzie już za późno? W tym okresie nie mogłam spać ani jeść. Cały czas chciałam mieć Kubusia blisko siebie, tak, jakbym tylko siłą woli i miłością mogła ochronić go przed piętnem choroby, która jeszcze nie była odkryta.

Nie było na co czekać, szukaliśmy ratunku u prywatnych specjalistów. Gdy Kubuś miał 2 miesiące, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Jedyną diagnozą, jaką postawili, była niedokrwistość. Zlecono nam badanie tomografem za… pół roku! Tego było już za wiele. Nie mieliśmy siły na wojnę z publiczną służbą zdrowia – całą energię poświęciliśmy na ratowanie zdrowia naszego dziecka. Szczególnie wtedy, gdy w szpitalu do organizmu synka dostała się bakteria, przez którą co 2 dni musieliśmy jeździć na zastrzyki. Potem były kolejne pobyty w szpitalach i kolejne badania. W końcu lekarze zdecydowali się pobrać płyn mózgowy-rdzeniowy – w żaden inny sposób nie było możliwości dowiedzieć się, z jakiego powodu Kubuś cierpi.

Synek miał 5 miesięcy, kiedy udało się postawić ostateczną diagnozę: dziecięce porażenie mózgowe, małogłowie, wady centralnego układu nerwowego. Później okazało się, że syn cierpi także na padaczkę lekooporną oraz dysplazję lewego biodra. Chociaż wtedy te nazwy niewiele mi mówiły, to już czułam, że jest źle. W najczarniejszych koszmarach nie śniło mi się, jak bardzo… Okazało się, że mój syn – ukochany, wyczekany – jest nieuleczalnie chory. Jednak, mimo wielkiego cierpienia, poczułam ulgę – mieliśmy diagnozę, mogliśmy ruszyć z miejsca i zacząć walczyć o to, by życie Kubusia stało się mniej bolesne i łatwiejsze do zniesienia.

Chociaż myśleliśmy, że walka ze szpitalami w końcu się zakończyła, w rzeczywistości był to dopiero początek. Przyszedł czas na rehabilitację w CZD. Chcieliśmy wysłać synka na turnus rehabilitacyjny, jednak ze względu na nieustanne gorączkowanie nie chcieli go tam przyjąć. Po wielu próbach udało się – Kuba mógł co 3 miesiące jeździć na turnusy. Gdy już widzieliśmy światełko w tunelu, spadł na nas kolejny cios – dysplazja stawu biodrowego. Dwuletniego malca trzeba było na 4 miesiące wsadzić w ciężki, krępujący ruchy gips. Jednak nie to było najgorsze – przez jego stan zdrowia musieliśmy przerwać rehabilitację. Gdy znów chcieliśmy ją rozpocząć… odmówiono nam możliwości, argumentując to przerwą (konieczną z powodu leczenia dysplazji)! Gdy stan zdrowia Kuby nieco się poprawił, pojechał na kolejny turnus. Minęło 5 dni i dostaliśmy informację, że dziecko jak najszybciej trzeba odebrać. Powód? Opiekunowie nie widzą postępów, a dodatkowo dziecko w nocy płacze i nie daje spać innym…

Mieliśmy tego dosyć. Jak walczyć, skoro zewsząd rzucają kłody pod nogi, a pomocy znikąd nie widać? Jednak mimo wszystkich trudności, jakie napotkaliśmy na swojej drodze, nadal walczymy o nasze dziecko. Dzisiaj Kubuś ma 9 lat. Ma także zaburzony rozwój psychoruchowy, rozwój mowy oraz kłopoty ze wzrokiem. Wymaga konsultacji okulistycznych, neurologicznych, laryngologicznych, logopedycznych, stomatologicznych, dermatologicznych, genetycznych, hematologicznych oraz pulmonologicznych. Wymaga całodobowej opieki, jest w pełni zależny od innych. Nie potrafi się przemieszczać, nie pełza, nie siedzi, nie mówi, nie potrafi chwytać zabawek. Jednak często się uśmiecha, a każdy jego uśmiech, każda spokojnie przespana godzina wynagradzają nam wszystkie lata walki.

Żeby zajmować się Kubusiem, musiałam zrezygnować z pracy. Często się zdarza, że w nocy nie sypiam – to wtedy synek jest najbardziej niespokojny, często się budzi, płacze… Każdy dzień rozpoczynamy od odsysania nadmiaru wydzieliny z płuc, by łatwiej mu było oddychać. W ciągu dnia, 3 razy dziennie, jest czas na leki. Kubuś, mimo swojej choroby, jest jak każde dziecko – czasami ma zły dzień, czasami nie ma ochoty jeść. Radością jego życia jest muzyka, przy której słodko zasypia. Uwielbia, kiedy jego siostra czyta mu bajki, jest wtedy spokojny i tak pięknie się uśmiecha…

Od 2 lat organizujemy prywatną rehabilitację, chociaż pochłania ona większość naszych funduszy. Jednak tylko dzięki niej stan naszego synka jest stabilny i nie następuje regres. Rehabilitacja jednak musi odbywać się systematycznie i bez przerwy. Żal nam ściska serce, gdy widzimy cierpienie Kubusia. W ciągu swojego zaledwie 9-letniego życia już tyle przeszedł, a przecież niczym nie zawinił. Operacje, zabiegi, rehabilitacje – wszystko to dzielnie znosi, chociaż czasami na pewno już ma dość. Jednak tak bardzo chce żyć – ma dla kogo!

Jesteśmy normalną rodziną, ale z wyjątkowym dzieckiem. Choroba nie wybiera, dlatego staramy się ją oswoić. Jednak rehabilitacja i wizyty u specjalistów są bardzo drogie… Kubuś jest po operacji stawu biodrowego, dlatego warunkiem koniecznym do zapobiegania  powstawaniu kolejnych wad jest codzienna rehabilitacja oraz wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne. Prosimy o pomoc w sfinansowaniu rocznego leczenia. Dzięki Wam zyskamy kolejne uśmiechy Kubusia, a dla rodzica nie ma nic cenniejszego – niezależnie od tego, czy dziecko jest zdrowe, czy nie. Pomóż sprawić, by do Kuby przyszło w końcu duże szczęście.