Życie Julii zależy już tylko od nas! Dziewczynka z Warszawy ucieka przed śmiercią

Gdy wada jej serca wyszła na jaw, ręce rozłożyli najlepsi specjaliści w Europie. Tego serca nie da się zoperować, wada jest zbyt duża. Będzie żyła tyle, ile ma żyć. Nie można jej pomóc. Julia została skazana na powolne umieranie w męczarniach. Dzisiaj ma 13 lat, a jej serce może w każdym momencie się zatrzymać i jeśli natychmiast nie zostanie przeprowadzona operacja, Julia może się któregoś razu po prostu nie obudzić. Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/sercejulii.

Fot. Siepomaga.pl

To, że dziecko rodzi się pozornie zdrowe, nie znaczy to nic. Julka przyszła na świat właśnie jako zdrowe silne dziecko. Płakałam tamtego dnia z radości. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że za kilka lat znów będę płakała przy narodzinach Julii – drugich narodzinach. 12 godzin potrzebowali lekarze, by uratować życie Julii.

Gdy urodziłam Julkę, byłam szczęśliwa, kilka godzin później przerażona, bo okazało się, że moja córeczka nie radzi sobie z oddychaniem. Dwa kolejne dni to kolejne złe informacje – żółtaczka, zapalenie płuc, antybiotyk. Gdybym wtedy wiedziała, jak niecelne są te diagnozy, jaką wielką zagadkę skrywa moje dziecko i jak straszne będzie jej rozwiązanie.

2 tygodnie leczono Julię w zły sposób. Przy ostatniej, kontrolnej wizycie pani doktor, uwagę zwróciły niepokojące szmery w okolicy serca! Wychodziłam ze szpitala z moją małą córeczką na rękach, a w uszach miałam słowa lekarki – proszę zrobić badania, bo dziecko może mieć wadę serca! Nie było czasu do stracenia, więc szybko zaczęliśmy szukać specjalisty. Pierwszy termin to 6 miesięcy czekania, a na to nie mogliśmy sobie pozwolić. Postanowiłam zrobić badania prywatnie. Lekarz, który wykonywał pierwsze w życiu Julii echo serca, poprosił mnie o rozmowę. Wtedy padły najgorsze słowa, które zmieniły życie moje i mojej córeczki aż do dzisiaj – Takiej wady serca w życiu nie widziałem, za to badanie pieniędzy nie przyjmę. Płakałam.

Kolejne badania Julka przeszła już w szpitalu. Podczas cewnikowania serca doszło do krwotoku i potrzebna była transfuzja krwi. Wcześniej liczyłam na lekarzy, a teraz się ich dosłownie bałam, bo każdy kolejny specjalista mówił mi te straszne rzeczy. Tym razem wyszło na jaw, że nie tylko serce stanowi problem, ale i płuca, które nie są z nim w ogóle połączone. To dlatego Julka dusiła się po urodzeniu. Dlaczego lekarz nie wziął tego pod uwagę? Nie zrobił dziecku prześwietlenia, nie przewiózł do specjalistycznego szpitala z odpowiednim sprzętem, tylko podał tak słabej i chorej istocie antybiotyk na zapalenie płuc.

Fot. Siepomaga.pl

Moja matczyna intuicja przecież podpowiadała, że dzieje się coś niedobrego. Dlaczego więc nie drążyłam tematu, nie dopytywałam? Przecież mój strach, moja córeczka mogła przepłacić życiem! Przy wyjściu ze szpitala zadano nam cios ostateczny. Nie ma na świecie metody ani osoby, która podjęłaby się zoperowania tej wady i nikt nie potrafi powiedzieć, jak długo Julia będzie żyła z sercem, dla którego nie ma już ratunku.  Łódź, Kraków, Warszawa (ul. Marszałkowska), Zabrze, Centrum Zdrowia Dziecka – pięć ośrodków, pięć wypisów i pięć razy odmowa, rozłożone ręce i brak szansy. To znaczy, że moje dziecko musi umrzeć? Miałam wrócić do domu i żyć dalej czekając na poranek, kiedy moje dziecko się nie obudzi?

Wróciłam i każdego dnia patrzyłam, jak Julia się męczy, jak jej malutki organizm próbuje przetrwać, rozwijać się. Córeczka cały czas chorowała, wolno przybierała na wadze, zaczynała chodzić. Silne niedotlenienie powodowało potworne zmęczenie. Julia potrafiła usiąść gdziekolwiek nawet w kałuży, kiedy jej serce nie dawało już rady pompować krwi. Organizm sam szukał rozwiązań. Nienaturalny obieg krwi, jaki się wytworzył, obciążał narządy wewnętrzne, ale krew dopływała do mózgu! Dzięki temu Julia dzisiaj widzi, słyszy i jest inteligentnym dzieckiem. Gdyby było odwrotnie dzisiaj pewnie albo by nie żyła, albo pozostawała w stanie wegetatywnym. Każdy dzień był męką dla niej i dla mnie, bo patrzeć na powolne umieranie dziecka to najgorsze doświadczenie w życiu każdego rodzica, który się z tym zetknął.

Fot. Siepomaga.pl

Tak minęły kolejne 2 lata i pewnie nic by się nie zmieniło, gdyby nie zbieg szczęśliwych wydarzeń. W telewizji został wyemitowany materiał o Julce, szukaliśmy dalej rozwiązania, a na nasze poszukiwania szczęśliwie odpowiedział profesor Michał Wojtalik z Poznania. To on jako pierwszy dał mi nadzieję, której tak bardzo brakowało w naszej historii powolnego umierania dziecka. Po kilku dniach spotkałam się z Profesorem i dowiedziałam się, że w Stanach Zjednoczonych jest znakomity ośrodek medyczny w Stanford (USA), w którym operuje światowej sławy kardiochirurg dziecięcy Dr Frank Hanley.

Wysłaliśmy wyniki, nad którymi usiedli najlepsi specjaliści tamtejszej kliniki. W grudniu 2005 roku zapadła decyzja – będziemy operować! Udało się! Płakałam ze szczęścia, pierwszy raz od dawna. Za to szczęście została wyznaczona cena: 500 000 USD. Pół miliona dolarów, w zamian za życie mojego dziecka. Siedziałam i liczyłam te zera, nie mając pojęcia co robić dalej. Jednak Świat nie zna większej determinacji, niż tak jaka kieruję matką, która walczy o dziecko. Zaczęłam działać. Ja samotna matka, która musi przekonać wielu ludzi do wspólnej walki o życie jej dziecka. Media milczały, prośby kierowane do firm i instytucji ginęły w gąszczu procedur. Złożyłam dokumenty do ministra, którym w tym czasie był śp. prof. Religa, z prośbą o refundację kosztów leczenia. Czekałam, modliłam się. Tego telefonu nie zapomnę do końca życia.

Fot. Siepomaga.pl

Zadzwoniła do mnie Pani z Biura Rozliczeń Międzynarodowych i powiedziała : Pani Agnieszko trzymam w ręku zgodę Pana Ministra na leczenie Juleczki w USA”. Zapytałam: „I jaka jest decyzja?” A Pani na to, że zgoda, oznacza 100% pokrycie kosztów leczenia. Łzy spłynęły mi po policzkach, nie docierało do mnie to, co w tej chwili usłyszałam. To kolejny cud! 25 października 2006 roku miały miejsce drugie urodziny mojego dziecka! 12 godzin czekałam pod salą operacyjną klinki w Kalifornii. Dotarłyśmy wbrew przeciwnościom losu, do najlepszych specjalistów na świecie. Sen mógł się spełnić lub zamienić w koszmar. Z tamtego dnia pamiętam tylko chwilę, gdy drzwi sali operacyjnej otworzyły się, a profesor Frank L. Hanley powiedział, że udało się Julci zrekonstruować naczynia płucne, połączyć płuca z sercem oraz całkowicie skorygować wadę serca. Dziecko wspaniale różowe, saturacja 100%. Rzuciłam mu się na szyję i znów płakałam.

Wtedy wydawało mi się, że to już koniec walki, lecz koszmar miał dopiero przyjść. Najpierw odma płucna, zakażenie bakterią i antybiotykoterapia, brak łaknienia, odwodnienie. I tym razem klinika stanęła na wysokości zadania. Już wtedy wiedziałyśmy o tym, że nadejdzie dzień, w którym będziemy musiały stanąć w drzwiach tego szpitala ponownie. Wtedy cieszyłyśmy się z dzieciństwa, jakie Julka odzyskała, teraz po 10 latach potwierdziło się to, że Julka zdrowia nie dostała na zawsze. Julia dostała zaledwie 10 lat życia. Teraz nadszedł moment, którego tak bardzo się bałyśmy. Wszczepiona zastawka płucna i pień płucny – zwapniały, nie pełnią swoich funkcji i należy je wymienić. Próba wymiany zastawki została przerwana, gdyż nieprawidłowo anatomicznie przebiegająca żyła wieńcowa, stwarzała zagrożenie życia Julii. Ryzyko było zbyt duże. Dodatkowo ponownie trzeba wykonać rekonstrukcję naczyń płucnych, gdyż krew przepływa przez nie nierównomiernie, w stosunku 40:60. Z tak funkcjonującymi płucami nie można żyć. Poza tym wstawiona 10 lat temu zastawka pochodzi od trzyletniego dawcy. Posługując się przenośnią oznacza to, że Julia jako 13-latka „chodzi w butach 3-letniego dziecka”. Wystąpiła również arytmia, niedomykalność trzech innych zastawek i puściły szwy na łacie wszytej między komory serca. Przez to jest ona nieszczelna i ponownie dochodzi do mieszania się krwi utlenionej z nieutlenioną. Serce Julii dłużej nie wytrzyma takiego obciążenia

Teraz Ministerstwo już nam nie pomoże, musimy poradzić sobie same, dlatego błagamy o pomoc. U Julii nieustannie dochodzi do omdleń, zawrotów i bólu głowy, a zmęczenie nie pozwala normalnie funkcjonować. To serce już dłużej nie wytrzyma, a w Polsce lekarze nie są w stanie zaproponować kompleksowego, operacyjnego leczenia​. Nie chcemy się poddawać, bo będzie to równoznaczne z tym, że 13 lat to wszystko, co udało się wywalczyć dla mojej córeczki. Pomóżcie nam wrócić w jedyne miejsce, w którym lekarze uratują jej życie. Wierzymy, że razem z Wami nam się uda. Profesor Hanley powiedział, że nie można zwlekać i zaplanował operację na 10 marca br. Znów modlę się o to, aby córka mogła cieszyć się z życia.

komentarz(y)

Copyright © 2016 warszawawpigulce.pl Powered by BLUEICE Warszawę w Pigułce obsługuje Biuro Rachunkowe MP-Consulting i Partnerzy s.c.