Życie Julii zależy już tylko od nas! Dziewczynka z Warszawy ucieka przed śmiercią

Gdy wada jej ser­ca wyszła na jaw, ręce rozłożyli najlep­si spec­jal­iś­ci w Europie. Tego ser­ca nie da się zoper­ować, wada jest zbyt duża. Będzie żyła tyle, ile ma żyć. Nie moż­na jej pomóc. Julia została skazana na powolne umieranie w męczar­ni­ach. Dzisi­aj ma 13 lat, a jej serce może w każdym momen­cie się zatrzy­mać i jeśli naty­ch­mi­ast nie zostanie przeprowad­zona oper­ac­ja, Julia może się które­goś razu po pros­tu nie obudz­ić. Link do zbiór­ki: https://www.siepomaga.pl/sercejulii.





Fot. Siepomaga.pl

To, że dziecko rodzi się pozornie zdrowe, nie znaczy to nic. Jul­ka przyszła na świat właśnie jako zdrowe silne dziecko. Płakałam tamtego dnia z radoś­ci. Wtedy jeszcze nie wiedzi­ałam, że za kil­ka lat znów będę płakała przy nar­o­dz­i­nach Julii – drugich nar­o­dz­i­nach. 12 godzin potrze­bowali lekarze, by ura­tować życie Julii.




Gdy urodz­iłam Julkę, byłam szczęśli­wa, kil­ka godzin później prz­er­ażona, bo okaza­ło się, że moja córecz­ka nie radzi sobie z odd­y­chaniem. Dwa kole­jne dni to kole­jne złe infor­ma­c­je – żół­tacz­ka, zapale­nie płuc, anty­bio­tyk. Gdy­bym wtedy wiedzi­ała, jak niecelne są te diag­nozy, jaką wielką zagad­kę skry­wa moje dziecko i jak straszne będzie jej rozwiązanie.

2 tygod­nie lec­zono Julię w zły sposób. Przy ostat­niej, kon­trol­nej wiz­y­cie pani dok­tor, uwagę zwró­ciły niepoko­jące szmery w okol­i­cy ser­ca! Wychodz­iłam ze szpi­ta­la z moją małą córeczką na rękach, a w uszach miałam słowa lekar­ki – proszę zro­bić bada­nia, bo dziecko może mieć wadę ser­ca! Nie było cza­su do strace­nia, więc szy­bko zaczęliśmy szukać spec­jal­isty. Pier­wszy ter­min to 6 miesię­cy czeka­nia, a na to nie mogliśmy sobie poz­wolić. Postanow­iłam zro­bić bada­nia pry­wat­nie. Lekarz, który wykony­wał pier­wsze w życiu Julii echo ser­ca, poprosił mnie o roz­mowę. Wtedy padły naj­gorsze słowa, które zmieniły życie moje i mojej córecz­ki aż do dzisi­aj – Takiej wady ser­ca w życiu nie widzi­ałem, za to badanie pieniędzy nie przyjmę. Płakałam.

Kole­jne bada­nia Jul­ka przeszła już w szpi­talu. Pod­czas cewnikowa­nia ser­ca doszło do krwotoku i potrzeb­na była trans­fuz­ja krwi. Wcześniej liczyłam na lekarzy, a ter­az się ich dosłown­ie bałam, bo każdy kole­jny spec­jal­ista mówił mi te straszne rzeczy. Tym razem wyszło na jaw, że nie tylko serce stanowi prob­lem, ale i płu­ca, które nie są z nim w ogóle połąc­zone. To dlat­ego Jul­ka dusiła się po urodze­niu. Dlaczego lekarz nie wziął tego pod uwagę? Nie zro­bił dziecku prześwi­etle­nia, nie przewiózł do spec­jal­isty­cznego szpi­ta­la z odpowied­nim sprzętem, tylko podał tak słabej i chorej isto­cie anty­bio­tyk na zapale­nie płuc.

Fot. Siepomaga.pl

Moja matczy­na intu­ic­ja prze­cież pod­powiadała, że dzieje się coś niedo­brego. Dlaczego więc nie drążyłam tem­atu, nie dopy­ty­wałam? Prze­cież mój stra­ch, moja córecz­ka mogła przepłacić życiem! Przy wyjś­ciu ze szpi­ta­la zadano nam cios ostate­czny. Nie ma na świecie metody ani oso­by, która pod­jęła­by się zoper­owa­nia tej wady i nikt nie potrafi powiedzieć, jak dłu­go Julia będzie żyła z sercem, dla którego nie ma już ratunku. Łódź, Kraków, Warsza­wa (ul. Marsza­łkows­ka), Zabrze, Cen­trum Zdrowia Dziec­ka – pięć ośrod­ków, pięć wyp­isów i pięć razy odmowa, rozłożone ręce i brak szan­sy. To znaczy, że moje dziecko musi umrzeć? Miałam wró­cić do domu i żyć dalej czeka­jąc na poranek, kiedy moje dziecko się nie obudzi?

Wró­ciłam i każdego dnia patrzyłam, jak Julia się męczy, jak jej malut­ki orga­nizm próbu­je przetr­wać, rozwi­jać się. Córecz­ka cały czas chorowała, wol­no przy­bier­ała na wadze, zaczy­nała chodz­ić. Silne niedotle­nie­nie powodowało pot­worne zmęcze­nie. Julia potrafiła usiąść gdziekol­wiek nawet w kałuży, kiedy jej serce nie dawało już rady pom­pować krwi. Orga­nizm sam szukał rozwiązań. Nien­at­u­ral­ny obieg krwi, jaki się wyt­worzył, obciążał narządy wewnętrzne, ale krew dopły­wała do mózgu! Dzię­ki temu Julia dzisi­aj widzi, słyszy i jest inteligent­nym dzieck­iem. Gdy­by było odwrot­nie dzisi­aj pewnie albo by nie żyła, albo pozostawała w stanie wege­taty­wnym. Każdy dzień był męką dla niej i dla mnie, bo patrzeć na powolne umieranie dziec­ka to naj­gorsze doświad­cze­nie w życiu każdego rodz­i­ca, który się z tym zetknął.

Fot. Siepomaga.pl

Tak minęły kole­jne 2 lata i pewnie nic by się nie zmieniło, gdy­by nie zbieg szczęśli­wych wydarzeń. W telewiz­ji został wyemi­towany mate­ri­ał o Julce, szukaliśmy dalej rozwiąza­nia, a na nasze poszuki­wa­nia szczęśli­wie odpowiedzi­ał pro­fe­sor Michał Woj­ta­lik z Poz­na­nia. To on jako pier­wszy dał mi nadzieję, której tak bard­zo brakowało w naszej his­torii powol­nego umiera­nia dziec­ka. Po kilku dni­ach spotkałam się z Pro­fe­sorem i dowiedzi­ałam się, że w Stanach Zjed­noc­zonych jest znakomi­ty ośrodek medy­czny w Stan­ford (USA), w którym ope­ru­je świa­towej sławy kar­diochirurg dziecię­cy Dr Frank Han­ley.

Wysłal­iśmy wyni­ki, nad który­mi usiedli najlep­si spec­jal­iś­ci tamte­jszej klini­ki. W grud­niu 2005 roku zapadła decyz­ja – będziemy oper­ować! Udało się! Płakałam ze szczęś­cia, pier­wszy raz od daw­na. Za to szczęś­cie została wyz­nac­zona cena: 500 000 USD. Pół mil­iona dolarów, w zami­an za życie mojego dziec­ka. Siedzi­ałam i liczyłam te zera, nie mając poję­cia co robić dalej. Jed­nak Świat nie zna więk­szej deter­mi­nacji, niż tak jaka kieru­ję matką, która wal­czy o dziecko. Zaczęłam dzi­ałać. Ja samot­na mat­ka, która musi przekon­ać wielu ludzi do wspól­nej wal­ki o życie jej dziec­ka. Media mil­cza­ły, proś­by kierowane do firm i insty­tucji ginęły w gąszczu pro­ce­dur. Złożyłam doku­men­ty do min­is­tra, którym w tym cza­sie był śp. prof. Reli­ga, z prośbą o refun­dację kosztów leczenia. Czekałam, mod­liłam się. Tego tele­fonu nie zapom­nę do koń­ca życia.

Fot. Siepomaga.pl

Zadz­woniła do mnie Pani z Biu­ra Rozliczeń Między­nar­o­dowych i powiedzi­ała : Pani Agnieszko trzy­mam w ręku zgodę Pana Min­is­tra na lecze­nie Julecz­ki w USA”. Zapy­tałam: „I jaka jest decyz­ja?” A Pani na to, że zgo­da, oznacza 100% pokrycie kosztów leczenia. Łzy spłynęły mi po policzkach, nie docier­ało do mnie to, co w tej chwili usłysza­łam. To kole­jny cud! 25 październi­ka 2006 roku miały miejsce drugie urodziny mojego dziec­ka! 12 godzin czekałam pod salą oper­a­cyjną klin­ki w Kali­fornii. Dotarłyśmy wbrew prze­ci­wnoś­ciom losu, do najlep­szych spec­jal­istów na świecie. Sen mógł się spełnić lub zamienić w kosz­mar. Z tamtego dnia pamię­tam tylko chwilę, gdy drzwi sali oper­a­cyjnej otworzyły się, a pro­fe­sor Frank L. Han­ley powiedzi­ał, że udało się Jul­ci zrekon­struować naczy­nia płuc­ne, połączyć płu­ca z sercem oraz całkowicie sko­ry­gować wadę ser­ca. Dziecko wspaniale różowe, sat­u­rac­ja 100%. Rzu­ciłam mu się na szyję i znów płakałam.

Wtedy wydawało mi się, że to już koniec wal­ki, lecz kosz­mar miał dopiero przyjść. Najpierw odma płuc­na, zakaże­nie bak­ter­ią i anty­bio­tykoter­apia, brak łaknienia, odwod­nie­nie. I tym razem klini­ka stanęła na wysokoś­ci zada­nia. Już wtedy wiedzi­ałyśmy o tym, że nade­jdzie dzień, w którym będziemy musi­ały stanąć w drzwiach tego szpi­ta­la ponown­ie. Wtedy cieszyłyśmy się z dziecińst­wa, jakie Jul­ka odzyskała, ter­az po 10 lat­ach potwierdz­iło się to, że Jul­ka zdrowia nie dostała na zawsze. Julia dostała zaled­wie 10 lat życia. Ter­az nad­szedł moment, którego tak bard­zo się bałyśmy. Wszczepi­ona zastawka płuc­na i pień płuc­ny – zwap­ni­ały, nie pełnią swoich funkcji i należy je wymienić. Pró­ba wymi­any zastaw­ki została prz­er­wana, gdyż niepraw­idłowo anatomicznie prze­b­ie­ga­ją­ca żyła wień­cowa, stwarza­ła zagroże­nie życia Julii. Ryzyko było zbyt duże. Dodatkowo ponown­ie trze­ba wykon­ać rekon­strukcję naczyń płuc­nych, gdyż krew przepły­wa przez nie nierównomiernie, w sto­sunku 40:60. Z tak funkcjonu­ją­cy­mi płu­ca­mi nie moż­na żyć. Poza tym wstaw­iona 10 lat temu zastawka pochodzi od trzylet­niego daw­cy. Posługu­jąc się przenośnią oznacza to, że Julia jako 13-lat­ka „chodzi w butach 3-let­niego dziec­ka”. Wys­tąpiła również aryt­mia, niedomykalność trzech innych zastawek i puś­ciły szwy na łacie wszytej między komory ser­ca. Przez to jest ona nieszczel­na i ponown­ie dochodzi do miesza­nia się krwi utle­nionej z nieut­le­nioną. Serce Julii dłużej nie wytrzy­ma takiego obciąże­nia

Ter­az Min­is­terst­wo już nam nie pomoże, musimy poradz­ić sobie same, dlat­ego błagamy o pomoc. U Julii nieustan­nie dochodzi do omdleń, zawrotów i bólu głowy, a zmęcze­nie nie pozwala nor­mal­nie funkcjonować. To serce już dłużej nie wytrzy­ma, a w Polsce lekarze nie są w stanie zapro­ponować kom­plek­sowego, oper­a­cyjnego leczenia​. Nie chce­my się pod­dawać, bo będzie to równoz­naczne z tym, że 13 lat to wszys­tko, co udało się wywal­czyć dla mojej córecz­ki. Pomóż­cie nam wró­cić w jedyne miejsce, w którym lekarze uratu­ją jej życie. Wierzymy, że razem z Wami nam się uda. Pro­fe­sor Han­ley powiedzi­ał, że nie moż­na zwlekać i zaplanował oper­ację na 10 mar­ca br. Znów mod­lę się o to, aby cór­ka mogła cieszyć się z życia.

komentarz(y)

Copyright © 2016 warszawawpigulce.pl Powered by BLUEICE Warszawę w Pigułce obsługuje Biuro Rachunkowe MP-Consulting i Partnerzy s.c.