Wiktoria znika z każdym dniem. Pomóc może tylko drogi lek

Moja córecz­ka zni­ka, każ­de­go dnia jest jej mniej, rdze­nio­wy zanik mię­śni powo­li i nie­ubła­gal­nie odbie­ra jej wła­dzę nad cia­łem. Wiktoria nie rusza już nóż­ka­mi, zamiast nich jest wózek inwa­lidz­ki. Siedzi tyl­ko dzię­ki implan­tom w krę­go­słu­pie, bez nich była­by bez­wład­na jak szma­cia­na lal­ka… Wciąż jed­nak mówi, wciąż umie jeść i, co naj­waż­niej­sze, wciąż oddy­cha! Choroba chce jed­nak ode­brać nam i to… Rdzeniowy zanik mię­śni jest śmier­tel­ny, ale poja­wił się lek, któ­ry jest szan­są, jest nadzie­ją, że cho­ro­bę da się powstrzy­mać! Proszę o pomoc, bo wal­czę o moją córecz­kę – ona jest dla mnie wszyst­kim. Walka o ten lek to tak napraw­dę wal­ka o jej życie. LINK do zbiór­ki: https://www.siepomaga.pl/wiktoriaprzybylska

Fot. siepomaga.pl

Każda mama zro­bi­ła­by wszyst­ko, żeby uchro­nić dziec­ko przed złem; każ­da odda­ła­by życie, żeby ura­to­wać je przed cho­ro­bą i śmier­cią. Co jed­nak, gdy śmierć miesz­ka w mię­śniach, gdy nie­ule­czal­na cho­ro­ba poja­wia się na świe­cie wraz z pierw­szym odde­chem? Mięśnie – przed cho­ro­bą Wiktorii nie zda­wa­łam sobie spra­wy z tego, jak wie­le zale­ży od nich. To dzię­ki nim rusza­my się, mówi­my, poły­ka­my, oddy­cha­my. W rdze­nio­wym zani­ku mię­śni obumie­ra­ją neu­ro­ny, odpo­wie­dzial­ne za ich pra­cę. Dzieje się tak z powo­du wadli­we­go genu. Gdy mię­śnie zni­ka­ją, słab­ną – wte­dy zni­ka­my i my… Najpierw prze­sta­ją dzia­łać te, odpo­wie­dzial­ne za ruch koń­czyn. Chory lądu­je na wóz­ku inwa­lidz­kim, tak jak moja córecz­ka… Przestaje ruszać ręką, nogą, pod­no­sić gło­wę. Potem cho­ro­ba ata­ku­je mię­śnie, odpo­wie­dzial­ne za mowę i poły­ka­nie. Następnie dopro­wa­dza do para­li­żu mię­śni, odpo­wie­dzial­nych za oddy­cha­nie. Wtedy cho­ry się dusi. Tak wła­śnie umie­ra­ją dzie­ci, cho­re na naj­cięż­szą postać SMA – przez udu­sze­nie, w męczarniach…

Nusinersen, lek, o któ­ry wal­czy­my, to jedy­na tar­cza, któ­ra może ochro­nić Wiktorię przed postę­pem cho­ro­by, dać jej szan­sę na życie.

Gdy Wikusia przy­szła na świat, nie przy­pusz­cza­łam, że tak poto­czy się nasza histo­ria… Przez 6 mie­się­cy byłam mamą zdro­wej dziew­czyn­ki – tak mi się wte­dy wyda­wa­ło. Tak myśle­li też leka­rze… Gdy się uro­dzi­ła, była oka­zem zdro­wia i dosko­na­łe­go pięk­na. Nie mia­łam poję­cia, że w domu nigdy nie roz­le­gnie się tupot jej małych nóżek. Że każ­de­go dnia będzie­my musie­li wal­czyć o to, by jej małe rącz­ki nie prze­sta­ły chwy­tać. Że sen z powiek będzie spę­dzać mi strach, że z jej małych uste­czek kie­dyś może prze­stać wydo­by­wać się oddech… Wikusia była cho­ra już wte­dy, nikt jed­nak o tym nie wie­dział. Dopiero, gdy zaczę­ła rosnąć, we mnie zaczął rosnąć strach… Mam star­sze­go syna – w wie­ku Wiktorii już racz­ko­wał, już sie­dział. Powtarzano, że mam się nie bać, że każ­de dziec­ko roz­wi­ja się ina­czej – ale ja wie­dzia­łam, że coś jest nie tak. Wikusia mia­ła 7 mie­się­cy, a nie potra­fi­ła nawet porząd­nie unieść głów­ki… Narastało we mnie prze­ra­że­nie, nie chcia­łam cze­kać, zaczę­łam szu­kać ratun­ku. Konsultacje u neu­ro­lo­ga. Badanie. Wchodziłam do gabi­ne­tu z nadzie­ją, że dowiem się, co jest Wiktorii, że teraz już będzie dobrze. Wychodziłam ze stra­chem, z zale­ce­niem natych­mia­sto­wej reha­bi­li­ta­cji i z podej­rze­niem dia­gno­zy. Rdzeniowy zanik mię­śni, SMA – nic mi to wte­dy nie mówi­ło… Gdy przy­szłam do domu, włą­czy­łam kom­pu­ter, gdy wpi­sa­łam to sło­wo do wyszu­ki­war­ki, gdy zoba­czy­łam zdję­cia dzie­ci – unie­ru­cho­mio­nych, wiot­kich, bez­wład­nych niczym kukieł­ki, na wóz­kach, kar­mio­nych son­dą, pod­łą­czo­nych do respi­ra­to­ra, bo wal­czy­ły roz­pacz­li­wie o oddech – ogar­nę­ło mnie prze­ra­że­nie. Jeszcze wte­dy mia­łam nadzie­ję… Straciłam ją 3 mie­sią­ce póź­niej, gdy ode­bra­łam od listo­no­sza koper­tę z wyni­ka­mi. W chwi­li, gdy naj­gor­szy kosz­mar stał się jawą, gdy dia­gno­za – rdze­nio­wy zanik mię­śni, spi­nal muscu­lar atro­phy, SMA – potwier­dzi­ła się, na zawsze skoń­czył się mój świat.

Najpierw był szok, wypar­cie, roz­pacz. Potem zaczę­ła się wal­ka. Każdego dnia Wiktoria wal­czy o to, by cho­ro­ba nie zabra­ła jej kolej­nych mię­śni. Podporządkowane jest temu całe życie, moje i jej… Musi ćwi­czyć wszyst­ko – ruch gło­wy, rączek, a tak­że oddech… Robi to nie­mal codzien­nie. Tylko dzię­ki temu jesz­cze tyle potra­fi, ina­czej pew­nie była­by już dziec­kiem leżą­cym bez­wład­nie jak worek, może pod respi­ra­to­rem… Tymczasem wciąż rusza rącz­ka­mi, potra­fi pisać sama w zeszy­cie, wspa­nia­le mówi, śpie­wa. Uczęszcza do nor­mal­nej pod­sta­wów­ki. Jest wspa­nia­łą dziew­czyn­ką, rado­sną, ma mnó­stwo kole­ża­nek, przy­ja­ciół… Choroba nie zabra­ła jej bystro­ści umy­słu, inte­li­gen­cji, pogo­dy ducha… Odbiera jej za to wła­dzę nad cia­łem, codzien­nie i bez­li­to­śnie. Istnieje kil­ka typów SMA. Wikusia ma ten pierw­szy. Najpoważniejszy. Najgorszy. Ten, w któ­rym dzie­ci umie­ra­ją… Nie da się opi­sać sło­wa­mi tego, jak to jest – żyć z tą myślą.

Rdzeniowy zanik mię­śni jest stop­nio­wy, postę­pu­ją­cy i śmier­tel­ny. Do nie­daw­na był uwa­ża­ny za cho­ro­bę nie­ule­czal­ną. W tym roku nastą­pił jed­nak cud, prze­łom… Do uży­cia dostał dopusz­czo­ny nowy lek, nusi­ner­sen, któ­ry zatrzy­mu­je postęp cho­ro­by! Pozwala na życie w nie­po­gar­sza­ją­cym się sta­nie, bez wizji rur­ki tra­che­oto­mij­nej, gdy cho­ry jest już tak sła­by, że nie daje rady sam oddy­chać… Przy inten­syw­nej reha­bi­li­ta­cji Wikusia mogła­by żyć dalej tak, jak teraz! Wiedziałam, ze poru­szę nie­bo i zie­mię, aby moja córecz­ka dosta­ła ten lek – jego poja­wie­nie się na ryn­ku było jak speł­nie­nie wszel­kich modlitw. Ubiegaliśmy się o to, by Wikusia dosta­wa­ła nusi­ner­sen w Polsce, ale do pol­skie­go pro­gra­mu leko­we­go zakwa­li­fi­ko­wa­no nie­wie­le dzie­ci, pierw­szeń­stwo mia­ły te malut­kie… Córeczka nie­ste­ty nie dosta­ła się. Może go jed­nak dostać w Belgii, w kli­ni­ce w Liege. Tam zakwa­li­fi­ko­wa­no ją do lecze­nia – leka­rze zapo­zna­li się z jej wszyst­ki­mi bada­nia­mi i dosta­li­śmy zie­lo­ne świa­tło! 16 paź­dzier­ni­ka mamy sta­wić się w kli­ni­ce w Liege. Wiemy już, że na 98% Wikusia dosta­nie lek, jeśli tyl­ko będzie­my mieć środ­ki na to, by ją leczyć!

Ja, mama tej wspa­nia­łej, cho­rej dziew­czyn­ki, pro­szę Cię o pomoc. Proszę Cię o szan­sę na życie, god­ne życie dla moje­go dziec­ka. Bycie jej mamą to ogrom­ny zaszczyt. To też ogrom­ny ból, gdy widzę, jak mimo jej sta­rań cho­ro­ba postę­pu­je… Wiktoria do nie­daw­na umia­ła jesz­cze pod­no­sić rącz­ki, dziś już tego nie zro­bi. Pojawiły się przy­kur­cze w bio­drach, racz­kach, pod kola­na­mi. Choroba postę­pu­je. Nusinersen to jedy­na szan­sa, by ją powstrzymać. 

Copyright © 2016 warszawawpigulce.pl Powered by BLUEICE Warszawę w Pigułce obsługuje Biuro Rachunkowe MP-Consulting i Partnerzy s.c.