Wiktoria znika z każdym dniem. Pomóc może tylko drogi lek

Moja córecz­ka zni­ka, każdego dnia jest jej mniej, rdzeniowy zanik mięśni powoli i nieubła­gal­nie odbiera jej władzę nad ciałem. Wik­to­ria nie rusza już nóżka­mi, zami­ast nich jest wózek inwalidz­ki. Siedzi tylko dzię­ki implan­tom w krę­gosłupie, bez nich była­by bezwład­na jak szma­ciana lal­ka… Wciąż jed­nak mówi, wciąż umie jeść i, co najważniejsze, wciąż odd­y­cha! Choro­ba chce jed­nak ode­brać nam i to… Rdzeniowy zanik mięśni jest śmiertel­ny, ale pojaw­ił się lek, który jest szan­są, jest nadzieją, że chorobę da się pow­strzy­mać! Proszę o pomoc, bo wal­czę o moją córeczkę – ona jest dla mnie wszys­tkim. Wal­ka o ten lek to tak naprawdę wal­ka o jej życie. LINK do zbiór­ki: https://www.siepomaga.pl/wiktoriaprzybylska

Fot. siepomaga.pl

Każ­da mama zro­biła­by wszys­tko, żeby uchronić dziecko przed złem; każ­da odd­ała­by życie, żeby ura­tować je przed chorobą i śmier­cią. Co jed­nak, gdy śmierć miesz­ka w mięś­ni­ach, gdy nieuleczal­na choro­ba pojaw­ia się na świecie wraz z pier­wszym odd­echem? Mięśnie — przed chorobą Wik­torii nie zdawałam sobie sprawy z tego, jak wiele zależy od nich. To dzię­ki nim rusza­my się, mówimy, połykamy, odd­y­chamy. W rdzeniowym zaniku mięśni obu­mier­a­ją neu­rony, odpowiedzialne za ich pracę. Dzieje się tak z powodu wadli­wego genu. Gdy mięśnie znika­ją, słab­ną – wtedy znikamy i my… Najpierw przes­ta­ją dzi­ałać te, odpowiedzialne za ruch kończyn. Chory lądu­je na wózku inwalidzkim, tak jak moja córecz­ka… Przes­ta­je ruszać ręką, nogą, pod­nosić głowę. Potem choro­ba ataku­je mięśnie, odpowiedzialne za mowę i połykanie. Następ­nie doprowadza do par­al­iżu mięśni, odpowiedzial­nych za odd­y­chanie. Wtedy chory się dusi. Tak właśnie umier­a­ją dzieci, chore na naj­cięższą postać SMA – przez udusze­nie, w męczar­ni­ach…

Nusin­ersen, lek, o który wal­czymy, to jedy­na tar­cza, która może ochronić Wik­torię przed postępem choro­by, dać jej szan­sę na życie.

Gdy Wiku­sia przyszła na świat, nie przy­puszcza­łam, że tak potoczy się nasza his­to­ria… Przez 6 miesię­cy byłam mamą zdrowej dziew­czyn­ki – tak mi się wtedy wydawało. Tak myśleli też lekarze… Gdy się urodz­iła, była okazem zdrowia i doskon­ałego pięk­na. Nie miałam poję­cia, że w domu nigdy nie rozleg­nie się tupot jej małych nóżek. Że każdego dnia będziemy musieli wal­czyć o to, by jej małe rącz­ki nie przes­tały chwytać. Że sen z powiek będzie spędzać mi stra­ch, że z jej małych usteczek kiedyś może przes­tać wydoby­wać się odd­ech… Wiku­sia była cho­ra już wtedy, nikt jed­nak o tym nie wiedzi­ał. Dopiero, gdy zaczęła ros­nąć, we mnie zaczął ros­nąć stra­ch… Mam starszego syna – w wieku Wik­torii już raczkował, już siedzi­ał. Pow­tarzano, że mam się nie bać, że każde dziecko rozwi­ja się inaczej – ale ja wiedzi­ałam, że coś jest nie tak. Wiku­sia miała 7 miesię­cy, a nie potrafiła nawet porząd­nie unieść głów­ki… Naras­tało we mnie prz­er­aże­nie, nie chci­ałam czekać, zaczęłam szukać ratunku. Kon­sul­tac­je u neu­rolo­ga. Badanie. Wchodz­iłam do gabi­ne­tu z nadzieją, że dowiem się, co jest Wik­torii, że ter­az już będzie dobrze. Wychodz­iłam ze stra­chem, z zalece­niem naty­ch­mi­as­towej reha­bil­i­tacji i z pode­jrze­niem diag­nozy. Rdzeniowy zanik mięśni, SMA – nic mi to wtedy nie mówiło… Gdy przyszłam do domu, włączyłam kom­put­er, gdy wpisałam to słowo do wyszuki­war­ki, gdy zobaczyłam zdję­cia dzieci – unieru­chomionych, wiot­kich, bezwład­nych niczym kukieł­ki, na wózkach, karmionych sondą, podłąc­zonych do res­pi­ra­to­ra, bo wal­czyły roz­pac­zli­wie o odd­ech – oga­r­nęło mnie prz­er­aże­nie. Jeszcze wtedy miałam nadzieję… Straciłam ją 3 miesiące później, gdy ode­brałam od listonosza kop­ertę z wynika­mi. W chwili, gdy naj­gorszy kosz­mar stał się jawą, gdy diag­noza – rdzeniowy zanik mięśni, spinal mus­cu­lar atro­phy, SMA – potwierdz­iła się, na zawsze skończył się mój świat.

Najpierw był szok, wypar­cie, roz­pacz. Potem zaczęła się wal­ka. Każdego dnia Wik­to­ria wal­czy o to, by choro­ba nie zabrała jej kole­jnych mięśni. Pod­porząd­kowane jest temu całe życie, moje i jej… Musi ćwiczyć wszys­tko – ruch głowy, rączek, a także odd­ech… Robi to niemal codzi­en­nie. Tylko dzię­ki temu jeszcze tyle potrafi, inaczej pewnie była­by już dzieck­iem leżą­cym bezwład­nie jak worek, może pod res­pi­ra­torem… Tym­cza­sem wciąż rusza rączka­mi, potrafi pisać sama w zeszy­cie, wspaniale mówi, śpiewa. Uczęszcza do nor­mal­nej pod­stawów­ki. Jest wspani­ałą dziew­czynką, rados­ną, ma mnóst­wo koleżanek, przy­jaciół… Choro­ba nie zabrała jej bystroś­ci umysłu, inteligencji, pogody ducha… Odbiera jej za to władzę nad ciałem, codzi­en­nie i bezl­i­tośnie. Ist­nieje kil­ka typów SMA. Wiku­sia ma ten pier­wszy. Najpoważniejszy. Naj­gorszy. Ten, w którym dzieci umier­a­ją… Nie da się opisać słowa­mi tego, jak to jest – żyć z tą myślą.

Rdzeniowy zanik mięśni jest stop­niowy, postępu­ją­cy i śmiertel­ny. Do niedaw­na był uważany za chorobę nieuleczal­ną. W tym roku nastąpił jed­nak cud, przełom… Do uży­cia dostał dopuszc­zony nowy lek, nusin­ersen, który zatrzy­mu­je postęp choro­by! Pozwala na życie w nie­pog­a­rsza­ją­cym się stanie, bez wiz­ji rur­ki tra­cheotomi­jnej, gdy chory jest już tak sła­by, że nie daje rady sam odd­y­chać… Przy inten­sy­wnej reha­bil­i­tacji Wiku­sia mogła­by żyć dalej tak, jak ter­az! Wiedzi­ałam, ze poruszę niebo i ziemię, aby moja córecz­ka dostała ten lek – jego pojaw­ie­nie się na rynku było jak spełnie­nie wszel­kich mod­l­itw. Ubie­gal­iśmy się o to, by Wiku­sia dostawała nusin­ersen w Polsce, ale do pol­skiego pro­gra­mu lekowego zak­wal­i­fikowano niewiele dzieci, pier­wszeńst­wo miały te malutkie… Córecz­ka nieste­ty nie dostała się. Może go jed­nak dostać w Bel­gii, w klin­ice w Liege. Tam zak­wal­i­fikowano ją do leczenia – lekarze zapoz­nali się z jej wszys­tki­mi bada­ni­a­mi i dostal­iśmy zielone światło! 16 październi­ka mamy staw­ić się w klin­ice w Liege. Wiemy już, że na 98% Wiku­sia dostanie lek, jeśli tylko będziemy mieć środ­ki na to, by ją leczyć!

Ja, mama tej wspani­ałej, chorej dziew­czyn­ki, proszę Cię o pomoc. Proszę Cię o szan­sę na życie, godne życie dla mojego dziec­ka. Bycie jej mamą to ogrom­ny zaszczyt. To też ogrom­ny ból, gdy widzę, jak mimo jej starań choro­ba postępu­je…  Wik­to­ria do niedaw­na umi­ała jeszcze pod­nosić rącz­ki, dziś już tego nie zro­bi. Pojaw­iły się przykur­cze w bio­drach, raczkach, pod kolana­mi. Choro­ba postępu­je. Nusin­ersen to jedy­na szansa, by ją pow­strzy­mać. 

Copyright © 2016 warszawawpigulce.pl Powered by BLUEICE Warszawę w Pigułce obsługuje Biuro Rachunkowe MP-Consulting i Partnerzy s.c.