„Kiedy on umiera, ja umieram razem z nim”. Na ratunek małemu Maksowi

Ile cierpienia może znieść dziecko? Ile lat walki o życie? Ile operacji, ile nocy w szpitalu, ile bólu? Mój synek walczy o życie od 7 lat. Ma za sobą 13 operacji mózgu. Nie dawano mu żadnych szans, ale on okazał się silniejszy niż myśleli lekarze. Iskra życia, która miała zgasnąć jak świeczka na wietrze, wciąż płonie. Jest największym wojownikiem, najsilniejszym chłopcem, jakiego znam. Proszę o pomoc, bo teraz ja walczę o niego. LINK do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/pomocdlamaksia

Gdy się urodził, ważył 900 gramów i mieścił się w dłoni. Przyszedł na świat w 25. tygodniu ciąży. Nikt nie chciał go ratować. Gdy zaczęły się skurcze, błagałam lekarzy o pomoc… Prosiłam, żeby przewieźli mnie do Warszawy, gdzie ratują skrajne wcześniaki. Żeby robili coś, dali mojemu dziecku szansę. Usłyszałam, że synek i tak nie przeżyje; jego małe życie, które dla mnie jest wszystkim, dla lekarzy nie było żadną wartością.

Mój dzielny chłopiec pokazał jednak, jak bardzo chce żyć! Na początku nawet nie oddychał samodzielnie… Tak wyglądały początki życia Maksia – zamiast moich ramion zimny inkubator, zamiast kołysanek buczenie aparatury, zamiast spokojnego snu ciągła walka ze śmiercią. Co drugi dzień jeździliśmy z mężem do szpitala, 90 kilometrów w jedną stronę. W domu czekali na nas dwuletni bliźniacy. Mieli poznać braciszka, a zamiast tego byłam tylko ja, z opuchniętymi od płaczu powiekami, zapadniętą ze smutku twarzą, nieobecna, myślami będąc przy inkubatorze, w którym Maks walczył o życie… Kiedy on umierał, ja umierałam razem z nim. Reanimowano go pięć razy. Za każdym razem wszyscy myśleli, że to już koniec. Za każdym razem okazało się, że się mylą.

Zespół zaburzeń oddychania, dokomorowy krwotok III i IV stopnia, dysplazja oskrzelowo-płucna, niedokrwistość, drgawki i wodogłowie… Kolejne diagnozy, kolejne słowa spadały na mnie jak ciosy. Co zmienia się, gdy zostaje się mamą chorego dziecka? Wszystko. Odkrywa się w sobie nadzieję, która nie znika nawet wtedy, gdy słyszy się, by nie zabierać dziecka ze szpitala, bo i tak będzie rośliną. Odkrywa się wolę walki, tak wielką, że można by przenosić góry. Wiedziałam, że dla Maksa zrobię wszystko, że zrezygnuję ze wszystkiego, żeby dać mu szansę na rozwój, na życie. Gdybym tylko mogła, oddałabym swoje zdrowie za zdrowie synka.

Gdy Maks był na tyle stabilny, że pozwolono mi zabrać go do domu, rozpoczęła się walka. Setki odwiedzin u specjalistów, dziesiątki wizyt w szpitalu, tysiące godzin rehabilitacji… Odkryłam wtedy, że zmieniło się moje pojęcie szczęścia, stało się proste – szczęściem był każdy uśmiech Maksa, każdy jego gest, każdy ruch paluszkiem. Sukcesem było to, że Maks nauczył się przełykać, nawiązywać kontakt wzrokowy, trzymać sztywno główkę. Mój synek, który miał być roślinką, nauczył się wypowiadać pierwsze słowa, a potem mówić pełnymi zdaniami! Świetnie rozwijał się też ruchowo – mając 4 latka zaczął poruszać się na wózku inwalidzkim, potem uczył się już stawiać pierwsze kroki, podtrzymywany przez nas za ramiona!

Tyle wiemy o nas, ile nas sprawdzono… Nic nie sprawdza nas tak jak choroba. Teraz wiem, że jest jedna rzecz, gorsza od własnego bólu i cierpienia – to widzieć, jak cierpi dziecko. Widzieć i nie móc nic zrobić. Choroba Maksa trwa 7 lat. Zawsze były trudne chwile i dobre chwile, smutki i sukcesy przeplatały się jak w łańcuchu. A potem nadszedł trudny rok, ten ostatni, który najchętniej wymazałabym z pamięci – rok, w którym już nic nie było dobre. Rok, w którym nie było nic oprócz cierpienia. Widziałam, jak Maks zwija się z bólu. Jak cierpi tak, że nie może mówić. Jak zapada w śpiączkę, podczas której nikt nie wiedział, czy w ogóle się obudzi…

Zaczęło się od gorączki, Maks był rozpalony, osłabiony. Lekarze długo szukali przyczyny… Gdy myślisz, że nie może być gorzej, okazuje się, jak bardzo się mylisz… W główce Maksa odkryto torbiele. Uciskały na mózg, powodując niewyobrażalny ból, odbierając mu mowę, powodując sztywnienie ciała… Znów było tak jak po narodzinach synka – znikąd nadziei, tylko słowa o tym, że to koniec, że Maks umiera, że nic się nie da zrobić. Człowiek odkrywa w sobie wtedy całe pokłady nadziei, a także desperacji – szukałam ratunku, kłóciłam się z lekarzami, modliłam do Boga, że zrobię wszystko, dosłownie wszystko, byle by tylko ocalił życie Maksa.

Synek przeszedł w sumie 13 operacji na mózgu. Zamontowano mu 3 zastawki dokomorowe, które odprowadziły wodę z torbieli. To go uratowało, sprawiło też, że przestał cierpieć… Miał umrzeć… Przeżył. Spędził jednak wiele miesięcy w szpitalu. Z rozgadanego dziecka, którego wszędzie było pełno, z którego buzi nie schodził uśmiech, stał się cieniem siebie. Blady, słaby, wyczerpany… Straciliśmy wszystko, co wypracowaliśmy w ciągu 7 lat… Maks nie chodzi, ma sztywne nogi, nie potrafi utrzymać się w pozycji siedzącej, opada mu głowa, zrobił mu się zez, nie ma siły mówić…

Wiem, że musimy zaczynać wszystko od początku, ale nie poddam się. Znów muszę nauczyć Maksa mówić. Znów muszę nauczyć go chodzić… Nie uda mi się jednak zrobić niczego bez intensywnej rehabilitacji – ruchowej, logopedycznej, psychologicznej, okulistycznej… Ta jednak kosztuje fortunę, a nam ledwo starcza na życie. Pracuje tylko tata Maksia, ja jestem z nim przez cały czas… Mamy jeszcze trójkę dzieci. Muszą odmawiać sobie wszystkiego, bo każda złotówka idzie na leczenie ich braciszka… Na szczęście rozumieją to, kochają go tak samo jak my.

Maks miał odejść, a żyje, wykazał ogromną siłę, ogromną wolę walki… Teraz ja muszę walczyć! Muszę zdobyć środki na jego rehabilitację, bo inaczej całe jego cierpienie pójdzie na marne! Nie mogę na to pozwolić… Dlatego proszę o pomoc, bo zrobię dla synka wszystko. Pamiętam jego energię, jego siłę, jego radość. Wierzę, że jeszcze to wszystko może wrócić. Proszę, pomóż nam sprawić, by tak się stało…