Mały Szymonek cierpi na chorobę Willebranda. Pomóżmy rodzicom sfinansować leki
Choroba von Willebranda to wrodzona skaza krwotoczna – choroba, której istotą jest zaburzenie krzepnięcia krwi, co objawia się skłonnością do nadmiernych lub wydłużonych krwawień. Takie krwawienia są bardzo groźne i mogą doprowadzić nawet do śmierci. Link do zbiórki: https://pomagam.pl/sm90k3xm.
Objawy choroby von Willebranda to:
- samoistne krwawienia z nosa – to najczęstszy objaw
- skłonność do łatwego powstawania siniaków
- krwawienia z dziąseł
- krwawienia z przewodu pokarmowego
Poza tym mogą się pojawić:
- krwawienia pourazowe
- krwawienia pooperacyjne
W typie 3. prócz krwawień z nosa i dziąseł oraz łatwego powstawania siniaków, występują samoistne dostawowe wylewy krwi co może doprowadzić do kalectwa oraz pourazowe krwawienia do mięśni.
Celem terapii jest zapobieganie krwawieniom i ich leczenie. Choremu podaje się desmopresynę – lek, którego zadaniem jest uwalnianie zmagazynowanego czynnika von Willebrand do krwi. Poza tym pacjent dostaje osoczopochodne koncentraty czynnika VIII zawierające czynnik vWD, by uzupełnić jego niedobory.
Terapia obejmuje również leki wspomagające krzepnięcie, hormonalne oraz preparaty działające miejscowo, np. kleje tkankowe, które zamykają zewnętrzne zranienia.
Leki to Czynnik VII, exacyl doustny, exacyl dożylny, spangosyan.
Prośba o pomoc podyktowana jest trudną sytuacją finansową rodziny. Szymonek wymaga stałej 24-godzinnej opieki, terapi i leczenia u specjalistów do tej pory aż samodzielnie będzie sobie radził. To wszystko przekracza możliwości finansowe rodziców chłopca. Najgorsza jest niemoc, kiedy z jednej strony widzi się ból i cierpienie dziecka, a z drugiej pragnienie i chęć zabawy, która jednak może zakończyć się kolejnym urazem. Dlatego rodzice nie chcą pozwolić, aby ograniczenia przyniosły kolejne cierpienia. Ciągła walka o życie ukochanego dziecka musi być stawiana ponad niedogodności życia codziennego. Mimo tych ogromnych problemów Szymonek jest radosny i uśmiechnięty.
Szymon jest podopiecznym fundacji Avalon.
Redaktor naczelny portalu. Absolwent Dziennikarstwa i Nauk Politycznych Uniwersytetu Warszawskiego.